Osebna asistenca omogoča več kot 4400 uporabnikom v Sloveniji neodvisno, aktivno in dostojanstveno življenje, vendar je njeno izvajanje zaradi neustreznega financiranja že nekaj let ogroženo, opozarjajo na Društvu distrofikov Slovenije in Društvu YHD - Društvo za teorijo in kulturo hendikepa. Pristojno ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti so zato pozvali, naj uporabnikom osebne asistence zagotovi neodvisno življenje, osebnim asistentom pa ustrezno plačilo, vendar ministrstvo meni, da so sredstva za izvajanje storitev osebne asistence zadostna in predstavljajo popolno kritje stroškov za osebno asistenco.
»Direktorat za invalide smo že v začetku leta 2022 opozorili, da urna postavka, ki jo je določilo MDDSZ, ne dohaja rasti stroškov dela, in jih nato še večkrat pozvali k določitvi cene, ki bo skladna z zakonom o osebni asistenci in realnimi stroški dela. Kljub temu, da so se povečali vsi stroški, ki so podlaga za izračun cene po metodologiji ministrstva, vrednosti urne postavke niso spremenili.
Ta finančni prelom se je zgodil že pred tremi leti, rešitve pa še ni. Zaradi tega smo utrpeli primanjkljaj sredstev, ki ga premoščamo s posojili. To nas je spravilo v zelo slabo finančno situacijo in otežuje tudi izvajanje naših drugih programov in nalog. Na nastalo situacijo smo opozorili tudi predsednika vlade, ki je direktorat za invalide oziroma MDDSZ pozval, naj poišče rešitev, pa je tudi njegov poziv ostal brez rezultata,« je dejala Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije.
Nekateri izvajalci so zato na robu finančnega zloma, uporabnikom osebne asistence pa grozi, da bodo brez pomoči osebnih asistentov morali vsak dan preživeti v svoji postelji, kot ujetniki svojih domov, odvisni od svojcev ali institucionalne oskrbe. »Najbolj so ogroženi tisti izvajalci, ki zagotavljamo osebno asistenco uporabnikom s težjimi oblikami invalidnosti, ki potrebujejo veliko ur pomoči; izvajamo osebno asistenco predvsem z redno zaposlenimi osebnimi asistenti, saj ne podpiramo prekarnega dela; imamo malo zaposlenih rednih osebnih asistentov sorodnikov, kar je v skladu z načeli neodvisnega življenja,« je pojasnila Klaudija Poropat, podpredsednica Društva YHD - Društvo za teorijo in kulturo hendikepa. »Osebna asistenca je storitev v obliki pomoči posamezniku pri aktivnostih, ki jih zaradi invalidnosti ne more samostojno izvajati. Gre za zelo širok nabor storitev, ki so ključne za zagotavljanje neodvisnega in samostojnega življenja,« je poudarila Mateja Toman. Storitve so prilagojene konkretnim potrebam, sposobnostim, željam, pričakovanjem in življenjskim razmeram posameznega uporabnika.
Prisiljeni v tožbo
Zato sta se Društvo distrofikov Slovenije in Društvo YHD odločili za tožbo. »Številni pogovori niso vodili do rešitve, vse je ostalo pri obljubah. Enostavno nismo imeli druge izbire, v tožbo smo bili prisiljeni,« je dodala Klaudija Poropat. Tožba očita Republiki Sloveniji, da ni zagotovila zadostnega financiranja storitev osebne asistence v letih 2022 in 2023, saj ni pokrila vseh dejanskih in nespornih stroškov, ki so nastali tožnikoma. Tako sta Društvo distrofikov Slovenije in Društvo YHD v teh dveh letih izvajali osebno asistenco v skladu z zakonom, vendar sta zaradi prenizko in metodološko napačno določene cene ure storitve utrpeli skupno škodo v višini 517.946,63 evra, ki je država ni povrnila, kljub pozivom in izstavljenim računom. »Ti stroški niso izmišljeni, ampak so jih potrdile neodvisne zunanje institucije,« je povedal odvetnik Andrej Pohar iz Odvetniške družbe Čeferin in partnerji.
Dodal je, da naša država zaradi nezadostnega financiranja osebne asistence krši temeljne človekove pravice invalidov, ki potrebujejo pomoč za neodvisno življenje. Tovrstna praksa vodi tudi v diskriminacijo, socialno izključenost in kršitev dostojanstva uporabnikov osebne asistence.
»Že v prvih treh letih izvajanja so se začele težave, ki so kazale na nerazumevanje osebne asistence. Denimo, leta 2022 so se ekstremno povišali stroški dela, urna postavka osebne asistence pa niti za cent, ampak je ostala 14,26 evra. Za primerjavo: ura storitve pomoč na domu v Ljubljani je takrat znašala 26,62 evra,« je povedala Klaudija Poropat,. Dodala je, da so imeli v letih od 2019 do 2021 pri izvajanju osebne asistence presežek sredstev, ki so ga morali vrniti. »To se nam je zdelo logično, a smo pričakovali, da bo morebiten primanjkljaj pokrit,« je dejala. »Vendar pa urna postavka osebne asistence od leta 2022 ne pokrije vseh stroškov osebne asistence,« je pojasnila Mateja Toman.
Na pristojnem ministrstvu odgovarjajo, da se na podlagi zakona o osebni asistenci sredstva za financiranje storitev osebne asistence zagotavljajo v proračunu. »Cena ure storitve osebne asistence se določi na podlagi metodologije za izračun cene ure storitve osebne asistence tako, da pokrije vse stroške, povezane z zaposlovanjem osebnih asistentov, ter stroške, povezane z organizacijo in izvajanjem osebne asistence.«
Izvajalcev osebne asistence je sto, vsi prejemajo sredstva po enaki metodologiji. Skupaj so lani prejeli 220 milijonov evrov za osebno asistenco za več kot 4000 invalidov, ki jo izvaja več kot 8000 osebnih asistentov. Na ministrstvu menijo, da so ta sredstva z gospodarno rabo zadostna, »še več, večina izvajalcev je sredstva, ki jih niso porabili, v proračun RS celo vrnilo.« Na MDDSZ pripravljajo spremembe zakona, vendar bo metodologija tudi v prihodnje enaka za vse izvajalce.
Izredno naporno delo
K ureditvi financiranja osebne asistence pozivajo tudi osebni asistenti. Maša Lah, ki je že 16 let osebna asistentka, poziva državo oziroma ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, da čimprej uredi zadostno financiranje osebne asistence ter da ustrezno ovrednoti delo osebnega asistenta. »To je namreč psihično in fizično zelo naporno delo, saj osebno asistenco nudimo gibalno najbolj oviranim osebam, ki so večinoma popolnoma odvisne od pomoči druge osebe pri vseh temeljnih življenjskih aktivnostih. 24 ur na dan!«
Pravi, da je to delo zanjo poslanstvo, hkrati pa se z njim tudi preživlja. Čeprav ga ne bi rada zamenjala, pa se boji trenutka, ko bo morda v to primorana. Maša Lah ima občutek, da jih ministrstvo jemlje kot drugorazredne državljane, čeprav je ta poklic izredno zahteven, saj se osebni asistenti večkrat znajdejo tudi v stresnih in zelo zahtevnih situacijah. »Kljub temu zanje ni možno napredovanje v finančnem vrednotenju njihovega dela. Brez primerljivega plačila za pošteno opravljeno delo osebne asistence kmalu ne bo več, saj ne bomo našli dovolj osebnih asistentov in bo od osebne asistence ostalo le črnilo na papirju. Po naši oceni je ogrožena predvsem skupina uporabnikov z najširšim obsegom in najkompleksnejšimi potrebami, ki brez osebne asistence enostavno ne morejo živeti. Zato jim v obdobju deinstitucionalizacije grozi prisilna institucionalizacija,« je opozorila Klaudija Poropat in dodala, da s svojimi prizadevanji ne bodo odnehali.
Osebna asistenca življenjskega pomena
Tina Cerk, univerzitetna socialna delavka in uporabnica osebne asistence z mišično distrofijo je dejala, da podporo osebne asistentke potrebuje 24 ur dnevno, saj je popolnoma odvisna od pomoči drugega, tako pri vsakdanjih opravilih in potrebah, pa tudi ponoči potrebujem redno obračanje v postelji.
Kako poteka njen dan? »Zjutraj me asistentka dvigne iz postelje in me da na voziček, mi pomaga v kopalnico in pri osebni higieni ter mi pripravi zajtrk. Nato mi pomaga priti v službo in mi pomaga tudi med delovnim časom. Ko pridem domov, mi pomaga pri preoblačenju in pripravi kosila. Včasih greva na sprehod ali pa grem počivat, odvisno od dneva, koliko imam energije. Za dihanje potrebujem dihalni aparat in se hitro utrudim,« pravi.
Tina Cerk poudarja, da je zanjo podpora osebnega asistenta življenjskega pomena. »Osebni asistent mi omogoča polno življenje, da lahko vsaj delno živim podobno kot večina ljudi in se udejstvujem, participiram v različnih stvareh in se hkrati razvijam in tudi sama nekaj dam družbi,« je pojasnila. Poudarila je, da je delo osebnega asistenta posebno pri težji gibalni oviranosti uporabnika zelo zahtevno in odgovorno, zato je pomembno, da je to delo ustrezno plačano.
»Nekdo, ki ne potrebuje osebne asistence, si težko predstavlja, kaj pomeni njena izguba. Družba ne opazi, da v tem primeru mnogi ne morejo izvajati osnovnih aktivnosti, še iz postelje ne moreš sam vstati. Življenje brez osebne asistence pomeni konec odločanja o samem sebi, konec možnosti za aktivno življenje izven institucij,« je poudarila Mateja Toman.
