Ko srečate Štefanijo L. Zlobec, srečate žensko, ki je postala sinonim za Spominčico in ozaveščanje o demenci v Sloveniji. A ko sname klobuk predsednice združenja za pomoč pri demenci, je predvsem ženska s polnim življenjem – sedmimi vnuki, psom in vrtom. Če jo vprašate, kje črpa energijo, bo njen odgovor presenetil. »Morda bo zvenelo neverjetno, ampak jaz črpam energijo tukaj,« pravi in v pisarni v Savskem naselju pokaže na svoje delo, ki še zdaleč ni samo pisarniško, saj ves čas potuje po različnih slovenskih občinah in širi znanje o demenci. »Ko delaš za ljudi in vidiš ogromne potrebe, je to tisto, kar te v bistvu napaja.«
Njena pot ni bila izbira, ampak nuja. V ta svet je, kot pravi sama, »padla«, ko je za demenco zbolel njen mož, parlamentarec Jaša Zlobec. Takrat, okoli leta 2000, se o bolezni ni vedelo skoraj nič. Njena družina je tavala v temi dolgih pet let, preden je mož sploh prejel pravilno diagnozo. »Takrat je bil že zelo bolan,« se spominja. Ta izkušnja, ko so bili zdravniki neodločeni in družba neinformirana, jo je zaznamovala in pognala v delo.
Demenca ni samo pozabljivost
Danes je Štefanija L. Zlobec zakladnica znanja o bolezni, ki je še vedno močno stigmatizirana. Največja zmota? Da je demenca le pozabljivost. »Demenca ni samo pozabljivost, ampak je veliko več,« poudarja.
Kakšni so torej znaki, na katere moramo biti pozorni? Paradoksalno, osebe z demenco se morda do potankosti spomnijo dogodkov izpred 20 let, ne vedo pa, kaj so jedli za zajtrk ali kaj so oblekli včeraj. Pojavijo se težave pri govorjenju. Ne najdejo besed, sredi stavka se ustavijo, ker ni več povezave v možganih.
Spremenijo se osebnostno in vedenjsko. Postanejo tišji, plašni, včasih tudi agresivni, a to redkeje. Upadejo intelektualne funkcije, presoja in organizacija. Tisti, ki so plačevali račune, jih kar naenkrat ne več, položnice skrijejo ali vržejo v smeti. Znanje, ne glede na poklic, preprosto izginja iz glave.
Zelo tipično je iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari. »Skozi nekam nekaj prestavljajo, skrivajo,« opisuje Štefanija L. Zlobec. »Potem pa obsojajo svoje najbližje, da so jim oni vzeli ključe ali denarnico ali ukradli, kar naredi v družini takoj milijon problemov«. Eden najbolj znanih znakov je krajevna in časovna dezorientacija. Izgubijo se 500 metrov pred domačo hišo. Tu pa je še velika nevarnost – vožnja avtomobila. »Ne znajo več voziti, povzročajo prometne nesreče, avtomobili so obtolčeni,« svari. In seveda nenehno ponavljanje istih vprašanj, ki svojce spravi ob pamet.
Dve vrsti stigme
Sogovornica opozarja, da se je stigma okoli demence spremenila. Včasih je bila to stigma sramu in molka; če se o njej ni govorilo, je bilo, kot da je ni. »Zdaj pa je druge vrste stigma,« pojasnjuje. »Da se ve, da traja 10, 15 ali 20 let in da izgleda grozno«. Ljudje se zdaj bolezni bojijo, ker vidijo, kakšno čustveno in finančno breme predstavlja za družino.
Prav zato je ključnega pomena preventiva. Sogovornica poudarja, da sta glavna dejavnika tveganja, na katera ne moremo vplivati, starost in spol – ženske zbolevajo pogosteje. A obstaja 14 dejavnikov, na katere lahko vplivamo. »Osamljenost, alkohol, preveč kave, slab zrak,« našteva. »Pa sladkorna bolezen, pritisk, gluhost«. Z zdravim načinom življenja in skrbjo za svoje zdravje lahko bistveno znižamo možnost, da zbolimo.
Med pogovorom nas Štefanija L. Zlobec prijazno, a odločno opozori. »Ne smete uporabljati izraza dementni«. Pravilno je »osebe z demenco«. Zakaj je to pomembno? »Ker mora biti v ospredju človek, ne bolezen,« pojasni. »Ne rečemo, da je človek rakast, ampak rečemo, da ima raka. Ima demenco«. Izraz »dementen« je bil namreč v preteklosti povezan tudi z norostjo.
Ujetniki v telesu
To razumevanje je ključno za sočutje. Sogovornica poudari, da se te osebe še kako zavedajo, da je z njimi nekaj narobe. »Zelo čutijo. Do konca čutijo. Zato pa vedno poudarjamo, da je treba biti z njimi zelo prijazen in potrpežljiv«. Ne gre za to, da si »nočejo priznati«. »Oni so v resnici ujetniki v svojem lastnem telesu,« slikovito opiše. »Si morate misliti, da to mora biti grozno. Ker ne more ne povedati, ne napisati, čuti pa«.
Da bi razbili stigmo in pomagali družinam, so v Spominčici zagnali vrsto projektov. Najbolj vidne so Demenci prijazne točke, ki jih je po Sloveniji že okoli 500. Začelo se je spontano, danes pa so točke v domovih za starejše, knjižnicah, muzejih, lekarnah, na policiji in ministrstvih. Zanimanje je tako veliko, da imajo »čakalno vrsto« organizacij, ki bi rade postale takšna točka. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) je prepoznala Demenci prijazne točke kot inovativni primer dobre prakse.Glavni namen točk, pravi Zlobčeva, pa je povezovanje vseh služb v lokalni skupnosti, »da sodelujejo med sabo in da pomagamo družinam zato, da ostanejo čim dlje doma«.
Drug uspešen projekt so Alzheimer cafeji. Idejo je prinesla s konference na Nizozemskem. Prvi je zaživel leta 2012. »Namen teh cafejev je, da se gre ven iz psihiatričnih klinik,« razlaga. Prej so bili ti bolniki vidni le tam, kar je predsodke še krepilo. Zdaj so srečanja v gostilnah, nakupovalnih središčih, muzejih. Med epidemijo covida so se hitro prilagodili in srečanja preselili na zoom. »To se je neverjetno dobro prijelo,« pravi, saj so se lahko vključili tudi tisti, ki od doma ne morejo.
Odprti domovi so naša prednost
Štefanija L. Zlobec je aktivna tudi v mednarodnih združenjih in redno obiskuje konference. Pravi, da je bila velika prelomnica za Slovenijo mednarodna konferenca, ki so jo sami organizirali v Ljubljani pred približno desetimi leti. »Takrat je tista konferenca vzbudila toliko pozornosti, da so se potem in stroka in politiki in vsi začeli za demenco dosti bolj zanimati,« se spominja.
Čeprav nam marsikaj še manjka, imamo v Sloveniji nekaj, kar tuji strokovnjaki pohvalijo: odprtost naših domov za starejše. »Vedno pohvalijo in opazijo, da so naši domovi odprti, da ljudje hodijo, da niso ljudje tam izolirani,« pojasnjuje. To, da se ljudje iz okolice lahko sprehodijo v dom na kavo ali kosilo, je po njenem mnenju vrednota, ki jo moramo ohraniti in gojiti.
Kljub napredku pri ozaveščanju pa ostaja velika vrzel. »Najmanj se je naredilo pri pomoči na domu,« je neposredna Štefanija L. Zlobec. »Kar 90 odstotkov oseb z demenco živi doma in zelo hitro postanejo nesamostojni«.
To za družine predstavlja ogromen problem. »Ne moreš ga pustiti samega doma in iti v trgovino po kruh in mleko«. Pozdravlja sicer, da zakonodaja zdaj omogoča status družinskega oskrbovalca z nekim finančnim nadomestilom. A takoj opozori na zaplete, ki so s tem povezani. Za primerjavo omeni Avstrijo, kjer lahko svojec dobi tudi 1000 evrov mesečno, da lahko plača nekoga, ki je pri osebi z demenco, medtem ko je on v službi. »Pomoč na domu za te družine je velik izziv, ki ga je treba rešiti,« zaključi.
Napredek v znanosti
Kljub zidovom birokracije in stigme sogovornica ostaja vztrajna. Ob koncu pa opozori še na veliko komercialne ponudbe raznih preparatov in testiranj. Svetuje, naj ljudje vse preverijo pri stroki, saj bi stroka, če bi kaj zares delovalo, to že sprejela. Veseli pa jo napredek v znanosti. Po več kot dvajsetih letih je na trg prišlo novo zdravilo, ki je v Evropi že odobreno. Ključno pa je, da je zdravilo namenjeno le zelo zgodnji obliki Alzheimerjeve bolezni.
Napredek se kaže tudi pri diagnostiki. Trenutno diagnozo večinoma potrjujejo z metodami, kot sta lumbalna punkcija ali zelo drago slikanje možganov, imenovano PET (Patcan). To so postopki, ki niso lahko dostopni. A obeta se sprememba: »Zdaj so že dognali, kako bolezen diagnosticirati iz krvi,« pravi Zlobčeva. »Je pa ta postopek zaenkrat zelo drag in delajo na tem, da bi ga pocenili«. Lažja, cenejša in hitrejša diagnostika bi pomenila revolucijo pri zgodnjem odkrivanju. To pa nas pripelje nazaj na začetek – na pomen zgodnjega prepoznavanja znakov, da ljudje ne bi pet let tavali v temi, kot je nekoč morala sama.
