Večina ljudi komaj čaka, da se dan začne daljšati in da čim večkrat posije sonce. Izjema je 36-letna Emily Richardson, in to z dobrim razlogom. Že po 30 sekundah izpostavljenosti soncu namreč njeno kožo prekrijejo mehurji in opekline tretje stopnje, zato mora živeti kot mitološki vampir, ki ga svetloba ubije. Skriva se pred vsakršno svetlobo, dom pa lahko zapusti le povsem zakrita od glave do nog, z odprtino zgolj za oči.
Njeni simptomi so se začeli kazati pred 16 leti, ko jo je obraz začel srbeti in ji otekati, če je predolgo uživala na soncu. Stanje se je z leti vse bolj slabšalo, najhuje pa je postalo potem, ko je leta 2021 zbolela za dolgotrajnim covidom. Njena alergija na sonce ji je povsem spremenila življenje, saj po cele dni živi v zaprtih in temačnih prostorih. Občutljiva je tudi na fluorescentno svetlobo, ob kateri ji hitro otečejo oči in obraz, koža pa se ji začne lupiti. Nekdanja nepremičninska agentka je zaradi tega morala pustiti tudi svojo službo, razšla pa sta se tudi z možem.
Hude posledice
»K mojemu delu je sodilo druženje z ljudmi, zdaj pa moram živeti v samoti in izolaciji. Nikoli si nisem niti v najhujši mori predstavljala, da bo moje življenje kdaj videti takšno. Zdaj res živim kot nekakšen vampir, saj bi me minuta na soncu verjetno ubila. Vsa okna imam ves čas zatemnjena. Ko grem zelo poredkoma ven, si moram poleg posebnih oblačil in pokrivala, odpornih proti UV-žarkom, nadeti še rokavice in preveriti, da mi kakšna od mojih mačk s kremplji ni naredila kakšne luknje na oblačilih. Že ob najmanjši izpostavljenosti soncu se mi najprej pojavijo izrastki na jeziku,« pripoveduje nesrečna Američanka iz Tennesseeja, ki so ji šele lani postavili diagnozo Stevens-Johnsonovega sindroma (SJS), redke kožne alergije, ki je povezana z genskimi dejavniki in jo običajno sprožijo okužbe in jemanje določenih zdravil.
Neustrezno imunsko reakcijo, ki vodi v SJS, lahko med drugim povzročijo zdravila za zdravljenje putike (na primer alopurinol), protibolečinska (paracetamol, ibuprofen …), protimikrobna (penicilin) in še nekatera zdravila, pa tudi infekcijske bolezni in zdravljenje z obsevanjem. V skoraj polovici primerov vzrok sindroma ostane nepojasnjen, pri Emily pa je jasno vsaj, da k temu prispeva tudi njena huda alergija na UV-žarke. SJS se običajno začne z vročino in gripi podobnimi simptomi, nato pa se pojavijo mehurji in boleče rdeče ali vijoličaste spremembe na koži, ki so podobne opeklinam ter se luščijo. Brez zdravljenja, ki zajema takojšnjo opustitev nevarnega zdravila ali ravnanja ter jemanje ustreznih antibiotikov, lahko bolnik, ki ga morajo zdraviti na oddelku za opekline, celo umre zaradi dehidracije ali okužbe. Če bolnik preživi, se koža čez čas sama od sebe obnovi.
Emily, ki se je dotlej spopadala le z blažjimi simptomi, so prvič prepeljali v bolnišnico leta 2023, ko ji je hudo reakcijo poleg svetlobe sprožilo jemanje amoksicilina ob vnetju sinusov, po tistem pa se je v bolnišnici znašla še trikrat zaradi zgolj polminutne izpostavljenosti soncu. Dobra novica je, da Emily od februarja lani ni več imela hujše reakcije, zato upa, da se bo njen imunski sistem spet okrepil. Zdaj bi rada o svoji redki bolezni ozavestila javnost in tudi zdravnike, ki ji dolgo sploh niso verjeli, da je tako zelo alergična prav na sonce. »Boriti se morate zase, saj svoje telo poznate bolj kot kdor koli. Če vam zdravnik ne verjame, takoj pojdite k drugemu,« svetuje.
