Zdravniki lahko večino zapletenih in hudih prirojenih srčnih napak popravijo ali vsaj omilijo z operacijo, katetrskim posegom ali zdravili. Napredek v medicini je v razvitih državah omogočil preživetje več kot milijonu otrok s temi težavami.
Prirojena srčna napaka je nepravilnost v zgradbi srca in/ali velikih žil v prsnem košu, ki se pojavi že med razvojem srca, v prvih desetih tednih nosečnosti. Otrok se torej z napako rodi. Te napake so najpogostejše prirojene hibe in vzrok za največ smrti, ki se zgodijo zaradi prirojenih nepravilnosti, prisotne so pri 7 do 8 od 1000 živorojenih otrok. Približno polovica je tako hudih, da je že v prvem letu življenja potreben velik poseg na srcu (operacija ali katetrski poseg). Približno 25 odstotkov otrok, rojenih s hudo in zapleteno srčno napako, ne preživi do prvega rojstnega dne.
Prirojene srčne napake vplivajo na srčne stene, zaklopke in krvne žile. Med najpogostejšimi simptomi pri dojenčkih ali otrocih so srčni šum, modrikasta obarvanost sluznic, pospešeno dihanje, utrujanje pri hranjenju, slabo pridobivanje teže, čezmerno potenje in nezmožnost za telesne napore. Med 40 različnimi tipi prirojenih srčnih napak so nekatere manj zapletene, druge pa zahtevajo nujno zdravniško posredovanje.
S srcem za srčke
V Sloveniji se vsak mesec s prirojeno srčno napako rodi približno 12 otrok, med 80 in 100 jih na leto potrebuje operativni poseg. Ker gre za najpogostejšo obliko prirojenih bolezni na organih, je ozaveščanje o njihovem prepoznavanju in zdravljenju ključnega pomena. Ko se starši soočijo z diagnozo pri svojem otroku, se znajdejo pred izzivom, ki ga spremljajo številna vprašanja, negotovost in čustvena stiska. V društvu S srcem za srčke so se zato letos še posebej osredotočili na pomen psihološke podpore staršem in moč povezovanja skupnosti, ki deli podobne izkušnje. Skupaj s Pediatrično kliniko UKC Ljubljana so se pridružili mednarodni pobudi ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah, ki je potekala 14. februarja. V avli Pediatrične klinike so odprli razstavo likovnih del otrok iz vrtcev in šol iz vse Slovenije, ki ozavešča o prirojenih srčnih napakah.
»Starši otrok s prirojeno srčno napako pogosto ostanejo sami s svojimi strahovi in dvomi. Zato je ključno, da vedo, da niso sami. Psihološka pomoč in povezovanje z drugimi starši, ki imajo podobno izkušnjo, sta neprecenljiva pri soočanju z novim življenjskim izzivom,« poudarja predsednica društva Maja Mesić Štrubelj. Ob tem izpostavlja tudi pomembnost dostopa do preverjenih informacij in strokovne podpore, ki staršem omogočajo lažje razumevanje bolezni ter odločanje o zdravljenju.
Doc. dr. Marko Pokorn, strokovni direktor Pediatrične klinike, je pohvalil zares dobro in konstruktivno sodelovanje z društvom ter ustvarjeno medsebojno zaupanje, ki temelji na strokovnem delu in empatičnem odnosu ter celostni obravnavi otrok. Bolezen otroka ne pomeni samo napake na srčku, ki jo je treba popraviti, ampak je treba otroka in družino podpreti celostno. Društvo ozavešča javnost o prirojenih srčnih napakah in s pobudo #narišisrce že tretje leto spodbuja tudi vse druge otroke k razmišljanju o tem.
Veliko zaslug pri reševanju malih bolnikov ima tudi Služba za otroško kardiologijo, ki jo vodi Gorazd Mlakar, ter tamkajšnja glavna medicinska sestra Slavica Popović, kot tudi Center za obravnavo otrok s prirojeno srčno napako UKC Ljubljana, ki ga vodi srčni kirurg dr. Janez Vodiškar, ter srčni kirurg Igor Šehić. »To je velika skupina ljudi, ki sodeluje, in to sodelovanje je zelo dobro,« je poudaril Pokorn in povedal še, da je bila na podlagi ocen specializantov prav Služba za kardiologijo izbrana med najboljše tri oddelke v Sloveniji, kjer se izobražujejo mladi zdravniki, kar ni naključje, saj je za tem veliko marljivega dela.
Lani operirali 72 otrok
Lani so na srčku operirali 72 otrok, opravili so 70 katetrizacij in interventnih posegov na otroškem srcu, na oddelku so imeli hospitaliziranih 750 otrok, v ambulantah pa so opravili kar 6400 pregledov. Opravljenih je bilo tudi 45 elektrofizioloških posegov in preiskav v splošni anesteziji. »Moramo se pohvaliti, da smo zaposlili še enega kardiologa, tako da nas je tukaj zdaj pet specialistov. Zaposlili smo tudi tri medicinske sestre in jih je skupaj zdaj 18. Odpiramo polintenzivno kardiološko enoto na oddelku, kar pomeni, da bomo lahko skrajšali hospitalizacijo v intenzivni enoti. In v bližnji prihodnosti bomo tudi na Pediatrični kliniki odprli sodobno hibridno operacijsko dvorano, kjer bomo katetrske posege izvajali z najsodobnejšimi napravami. Prav tako imamo tri odlične otroške srčne kirurge, s katerimi izvrstno sodelujemo, in odličen tim v otroški intenzivni enoti,« je povedal vodja Službe za kardiologijo Gorazd Mlakar.
