Zgodba 59-letnega Marka Česnika je dokaz, da se življenje lahko čez noč in brez kakršnih koli opozorilnih znakov ali predhodnih zdravstvenih težav obrne na glavo. Januarja letos so mu postavili diagnozo mielodisplastični sindrom (MDS), to je oblika krvnega raka. Pri tej bolezni kostnega mozga telo ne proizvaja več dovolj zdravih krvnih celic.
Pia Papič, njegova hči, opozarja na ironijo situacije, saj je bil njen oče vse življenje zelo aktiven in predan krvodajalec, ki se je z veseljem odzival na krvodajalske akcije. Decembra lani se je odpravil na eno izmed njih, a so mu povedali, da zaradi prenizkega hemoglobina ne more darovati krvi. Ker je bil vedno zdrav, so nenavadnemu rezultatu sledile dodatne preiskave, ki so razkrile hudo diagnozo.
Pri MDS je presaditev kostnega mozga oziroma krvotvornih matičnih celic pogosto edina možnost ozdravitve. Kljub temu da je v mednarodnih registrih po vsem svetu vpisanih več milijonov darovalcev, je včasih izjemno težko najti gensko popolno ujemanje. Za gospoda Marka ga do danes žal še niso našli.
Agonija čakanja na rešitelja
Pomanjkanje primernih darovalcev predstavlja enega največjih izzivov pri zdravljenju bolnikov s krvnimi boleznimi. V Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, se vsak dan srečujejo s to problematiko.
Izvršna direktorica združenja Kristina Modic opozarja na hudo stisko bolnikov in njihovih družin, za katere je darovalec pogosto zadnja možnost za preživetje. Čakanje na ustreznega darovalca je po njenih besedah »čakanje, v katerem je vsaka ura polna negotovosti in strahu, vsak dan pa pomeni nihanje med upanjem in pogumom ter strahom pred izgubljeno možnostjo za življenje«. Še posebej težko je, ko rešitve ni niti v slovenskem niti v svetovnem registru. V tistem trenutku je življenje bolnika odvisno zgolj od tega, ali se bo v register vpisal kdo, ki bo gensko skladen.
Pobuda, ki je povezala Slovenijo
Želja pomagati Marku Česniku je presegla okvire njegove družine. Pobuda za vpis, ki se je začela med bližnjimi in sokrajani, se je hitro razširila v vseslovensko akcijo ozaveščanja, odzivi pa prihajajo celo iz Hrvaške. Družina tesno sodeluje z organizacijo Daj se na seznam, ki je na tem področju dejavna že dlje časa. Kot pravi Markova hči Pia, si predvsem želijo najti darovalca za očeta, hkrati pa upajo, da bo njegova zgodba spodbudila ljudi k vpisu, saj lahko »en sam vpis nekoč za nekoga pomeni novo priložnost za življenje«.
Akciji so se pridružili tudi znani Slovenci. Nogometni reprezentant Benjamin Šeško je na svojih družbenih omrežjih v slovenščini in angleščini objavil humanitarno sporočilo. Poudaril je, da lahko s preprosto in hitro registracijo nekomu podarimo največje darilo – priložnost za življenje. Svojo osebno izkušnjo pa že vrsto let z javnostjo deli tudi glasbenik Tim Kores - Kori, ki je darovalec kostnega mozga tudi dejansko postal.
Vas morda nekdo čaka?
Odločitev za vpis spremeni življenje tako bolniku in njegovi družini kot tudi darovalcu. Mnogi po darovanju povedo, da so šele takrat zares začutili, kako dragoceno je življenje in kako velik pomen ima možnost pomagati drugemu človeku.
Če čutite, da želite pomagati, obiščite spletni strani Slovenija Donor ali Daj se na seznam (https://dajsenaseznam.si/), kjer lahko preberete tudi osebne zgodbe darovalcev in prejemnikov.
Na Zavodu RS za transfuzijsko medicino vsako leto iščejo nesorodnega darovalca za presaditev krvotvornih matičnih celic za povprečno 50 bolnikov. Od teh jih v domačem registru najdejo do 10 odstotkov. Zaradi genskih značilnosti populacije je ravno v registru Slovenija Donor največ možnosti, da za domačega bolnika v njem najdejo darovalca. Večji ko je register, večja je ta možnost. Vpis v register je enostaven, nič ne boli, dolgoročno pa lahko nekomu reši življenje. Vpišete se lahko, če ste državljan ali rezident Republike Slovenije, ste stari najmanj 18 let in največ 40 let, tehtate vsaj 50 kg. Potencialni darovalec ne sme imeti določenih kroničnih bolezni.
Ob vpisu v register na spletu izpolnite medicinski vprašalnik, na podlagi katerega zdravnik oceni vaše zdravstveno stanje oziroma primernost za darovanje KMC. KMC je kratica za krvotvorne matične celice, torej celice, iz katerih nastajajo vse druge celice v naši krvi. Zaradi njihove posebne krvotvorne lastnosti lahko z darovanjem KMC pomagamo pri zdravljenju bolnikov s krvnimi raki in nekaterimi drugimi boleznimi.
Kdo lahko postane darovalec?
Presaditev KMC je v veliko primerih edina možnost za preživetje odraslih bolnikov in otrok z levkemijo, limfomom, plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom in številnimi drugimi boleznimi. Darovalec lahko postane tisti, ki se v tkivnih znamenjih ujema z bolnikom, ki potrebuje presaditev KMC. 0,4 odstotka doslej vpisanih potencialnih darovalcev v Slovenija Donor je tudi dejansko darovalo KMC. Če se posameznik, ki je vpisan v register, po pozivu strinja z darovanjem in izpolnjuje zdravstvene pogoje, se postopek darovanja lahko začne. Vključitev na seznam je z odvzemom brisa ustne sluznice preprosta. Nič ni več tako, kot je bilo včasih. Medicina je v zadnjih desetletjih izredno napredovala, zato je danes darovanje oziroma odvzem KMC manj zahteven. Odvzem KMC običajno opravijo s pomočjo celičnega ločevalca iz venske krvi darovalca. V izjemnih primerih ali če se darovalec tako odloči sam, odvzamejo kostni mozeg iz medenične kosti. V večini primerov se matične celice pridobijo neposredno iz krvi, sam postopek pa je zelo podoben klasičnemu darovanju krvi ali krvne plazme.
Morda je prav vaša odločitev tista, ki bo gospodu Marku in mnogim drugim bolnikom doma ter v tujini omogočila prihodnost. Hvala vsem, ki se boste odzvali.
