Ko je igralcu Bruceu Willisu pred tremi leti, novembra 2022, zdravniška ekipa postavila diagnozo, je bil to hud udarec za vso družino. Ne gre za običajno pozabljivost — Willis, ki je dopolnil 70 let, se sooča s frontotemporalno demenco, redko, agresivno in hitro napredujočo boleznijo, ki uničuje sposobnost govora, korenito spreminja osebnost in bolnika postopoma oropa vsega, kar je bil.
Njegova žena, 47-letna Emma Heming Willis, se je po začetnem šoku odločila za pot, ki je v svetu slavnih prej izjema kot pravilo: pot popolne odkritosti. V svojem delovanju in novi knjigi, ki jo je naslovila Ljubezen v nastajanju: Vodnik za skrbnike o FTD (Love in Progress: A Caregiver’s Guide to FTD), je podrobno opisala, zakaj sta se z možem odločila, da bolezni ne bosta skrivala.
Ničesar se ni treba sramovati
V središču te odločitve sta bili njuni hčerki, danes 13-letna Mabel in 11-letna Evelyn. »Nikoli nisem želela, da bi naši hčerki mislili, da se je treba za kaj takega sramovati ali to skrivati. Ravno nasprotno,« je poudarila Heming Willis.
Prepričana je, da je molk o bolezni, ki prizadene na milijone družin po svetu, škodljiv. Namesto da bi hčerki obvarovala pred resnico, jima je želela pokazati, kako lahko usoda njunega očeta osvetli nekaj, kar zadeva milijone.
»Obiski prijateljic so praktično odpadli. Hiša je morala ostati tiha,« je opisala novo realnost. To je močno vplivalo na dekleti, ki nista več mogli živeti običajnega otroštva. Da bi jima povrnila del normalnosti in omogočila, da sta spet lahko otroka, je družina poiskala zunanjo pomoč in sprejela težko odločitev.
Organizirali so ločen, drugi dom, kjer Willis prejema specialistično oskrbo, prilagojeno njegovim potrebam. Ta ureditev družini omogoča, da ohranja rutino, hkrati pa dekleti nista nenehno obremenjeni s strogimi pravili, ki jih zahteva očetova bolezen.
Od filmskega junaka do glasu za obolele
Emma Heming Willis v svoji knjigi opisuje še svojo dvojno vlogo žene in negovalke ter izzive, s katerimi se sooča. Toda njeno delovanje presega osebno izkušnjo. Postala je glasna zagovornica ozaveščanja in spodbujanja raziskav.
»Če o tem ne govorimo, se ne bo nič spremenilo,« je njeno vodilo. Upanje na napredek pri zdravljenju ali celo na odkritje zdravila – idealno še v času življenja njenih otrok – je tisto, kar jo žene naprej.
Bruce Willis, ki ima iz prvega zakona z igralko Demi Moore še tri odrasle hčere (Rumer, Scout in Tallulah), je bil desetletja znan kot neuničljivi junak na filmskih platnih. Zdaj, ko se sam sooča z neizprosno boleznijo, je njegova usoda postala simbol za milijone nevidnih bolnikov in njihovih svojcev.
»Bruce se je dotaknil toliko življenj. Njegovo delo je ogromno in bo živelo večno,« je dejala njegova žena. »Toda zdaj je tudi utrl pot za nujno potrebne pogovore o demenci, o skrbi za bolne in o tem, kaj v resnici pomeni nekoga ljubiti, ko se ta spreminja pred tvojimi očmi.«
