Neža Šabanovič Grmšek je novinarka in urednica zasebnega portala Zasavske online novice (ZON), ki je pred sedmimi leti postala mamica Tristanu, ki ga je doma čakal štiri leta starejši brat Benjamin. »Da pri Tristanu ni vse v najlepšem redu, sem izvedela šele nekaj dni po porodu in bilo je, kot bi mi nekdo vrgel bombo naravnost na srce. Čeprav sem sila dobra z besedami, tega občutka ni mogoče opisati in ga tudi nikoli več nočem občutiti,« pravi Šabanovič-Grmškova, ki ima to srečo, da je »sama svoj šef«, a je po drugi strani vpeta v delo vse dni v letu in ob vsakem času, tudi na dopustu sta računalnik in telefon njena obvezna spremljevalca. »Namesto da bi zjutraj skupaj šli na kavo, gre na kavo ponavadi mož z otroki, jaz pa delam. Po drugi strani je plus, da smo lahko s Tristanom hodili na terapije in preglede tudi v dopoldanskem času, sploh ker smo tako lažje in hitreje dobili prost termin,« nam pove mamica in doda, da so v njihovi družini pravzaprav vsi zelo posebni, vsak dan pa je nov izziv. »Vsakdanja opravila sproti prilagajamo, tudi zmožnostim Tristana. Ko je shodil, smo imeli težave z njegovim govorom, ko je začel govoriti, smo imeli težave z izgovarjavo, ko je govoril v stavkih, se mu je poslabšal vid, ko smo uskladili življenje z očali, se je povečala težava z uriniranjem, med reševanjem te težave pa se mu je poslabšal še sluh. Nikoli ni konca. In res je vsak dan zgodba zase,« pravi Šabanovič-Grmškova. A vendarle zadnja leta opaža, da je družba do ljudi s posebnimi potrebami postala bolj tolerantna. »Če tega nekaj let nisem opazila, zdaj že lahko rečem, da se bolj sprejemamo. Tristana povsod sprejmejo odprtih rok, vsaj potrudijo se. Jaz pa tudi razumem, da je včasih prisoten strah pred neznanim. Ampak to lahko hitro rešimo,« pravi naša sogovornica.

Težavna birokracija

Še največ težav starši otrok s posebnimi potrebami opažajo v povezavi z birokracijo v zdravstvu. »Naročanje na pregled, urejanje odločb, oddaja vlog, zbiranje diagnoz, iskanje specialistov … Nič od tega ne deluje, kot bi moralo. Tristan ima med drugim diagnozo blažje naglušnosti, a sama opažam, da je ta bolj moteča, kot bi morala biti. Pri specialistu v Celju nam nikoli niso niti omenili, kaj šele, da bi predlagali pripomoček za sluh. V vseh literaturah pa sem našla podatek, da se ta predlaga že pri manjši naglušnosti. Verjetno so si mislili, da ima tako in tako downov sindrom in bo slabše govoril, jaz pa sem jim slepo zaupala. Ko sem zahtevala drugega specialista v Ljubljani, pa v Celju niso znali zaključiti napotnice. Obrnila sem se na zavod za zdravstveno varstvo, Nacionalni inštitut za javno zdravje in ministrstvo za zdravje in povsod so mi pritrdili, da mi to morajo urediti. A v bolnišnici ni šlo, zaradi programa e-zdravstva. No, po sto telefonskih klicih in vsaj 50 poslanih elektronskih sporočilih so ta problem le rešili,« opiše eno od težav Neža Šabanovič Grmšek.

Rdeči baloni

A po drugi strani svojega Tristana ne bi zamenjala za nič na svetu. »Letos je prvošolček in je res faca. Vem, da sem malo pristranska, ker sem njegova mama, ampak on resnično navduši vsakega, ki ga spozna. Ima izjemen občutek za ljudi. Kadar je treba, naredi klovna iz sebe in se mu vsi smejijo. Ko je nekomu hudo, zna z neverjetnim občutkom priti blizu in pokazati, da bo vse v najlepšem redu. Občudujem ga, kako se zna, za razliko od nas, požvižgati na malenkosti, ki nam odraslim grenijo življenje. Zato v šali rada rečem, da ko bom velika, bom Tristan,« nas s svojim razmišljanjem razveseli Neža Šabanovič Grmšek. V soboto se bo z družino prav tako udeležila pohoda z rdečimi baloni, ki ga je leta 2018 v Trbovljah prvič organizirala Katja Barlič, danes mama 16-letne Ele, ki ima prav tako eno od redkih bolezni. Pravzaprav je edina pri nas s sindromom Pallister-Killian. Prvega pohoda pred petimi leti se je udeležilo prek 200 ljudi in vsako leto, razen leta 2020, ko so morali pohod zaradi epidemije odpovedati, je bila udeležba podobna. To soboto se bodo z rdečimi baloni spet zbrali pred občinsko stavbo v Trbovljah in se podali do Delavskega doma, kjer se bodo še posebej posvetili mamam otrok s posebnimi potrebami, ki ob postavljeni diagnozi največkrat ostanejo same in brez ustrezne pomoči.