Sprejme nas v Splošni bolnišnici Jesenice, kjer vodi Center za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo. Do avgusta 2024 je bila državna koordinatorica za razvoj paliativne oskrbe v Republiki Sloveniji pri Ministrstvu za zdravje. Glavnina njenega dela je bila usmerjena v postavljanje paliativne mreže na Gorenjskem, ki danes deluje v okviru bolnišnice in povezuje izvajalce zdravstvene dejavnosti in drugih služb na Gorenjskem. Prvo izobraževanje za potrebe delovanja mreže so izvedli na Gorenjskem na njeno pobudo pod imenom Sapere Auda – drznite si vedeti.
Sedaj deluje tudi v Bolnišnici dr. Franca Derganca v Šempetru, kjer utira pot primorsko-goriški paliativni mreži.
V mobilni enoti obravnavajo bolnike s kronično neozdravljivo napredujočo boleznijo v domačem okolju. Njihov cilj je čim večja kakovost življenja bolnikov. Med načeli sodobnega paliativnega pristopa najdemo spremembo ciljev zdravljenja, celostno obravnavo bolnika in vključevanje bolnikovih bližnjih. Kot pravi Lopuhova, je paliativna oskrba nekaj, kar ti utira pot, da podaljšaš življenje.
Kaj pravzaprav predstavlja paliativna oskrba?
Večinoma so naše izkušnje, da so si v okoljih, kjer sicer ni veliko te dejavnosti, ljudje sami ustvarili neko predstavo, kaj je paliativa. Ta predstava je praviloma napačna. Ljudje jo asociirajo s koncem življenja, z občutkom, da se ne bo nihče več zanimal za njih, da je vseeno, če so kar sami. To je na neki način za njih smrtna obsodba. Zato bi tu poudarila, da paliativna oskrba to ni. Paliativne oskrbe se ni treba bati. To je boj za življenje. Mi pomagamo človeku, da lahko živi bolje in dlje. V medicini imamo kar nekaj empiričnih dokazov za to.
Denimo?
Objavljenih je nekaj ugledih raziskav, ki so potrdile klinično zaznavne spremembe v dolžini in kakovosti življenja.
Najpomembnejši faktor, ki določa preživetje, je bolnik sam. Če sprotno dobi odgovore na vprašanja, so simptomi urejeni, ima dobro podporo v domačem okolju, se bo lahko od začetnega šoka same diagnoze opomogel in lahko živel dlje.
Kako je vaše delo videti v praksi?
Bolnik za naše delo potrebuje napotnico, mi sami ljudi ne izbiramo. Velikokrat pa ljudje, sploh na Gorenjskem, sami pokličejo, da si želijo, da pridemo. Teh klicev imamo ogromno, tu je glas ljudstva zelo močan. Za njih mi pridobimo napotnico. Nato na osnovi težav, ki jih ima bolnik, določimo datum razgovora. Lahko je to že naslednji dan, včasih pridemo tudi, preden dobijo napotnico, če se mudi. Če ne, ga razporedimo na prvi možni termin – znotraj enega tedna so razvrščeni vsi. Našim bolnikom se mudi živeti, tako kot morajo oni »dati v prvo prestavo«, moramo tudi mi.
Na domu pacienta naredimo načrt, pogledamo, ali ima koga, ki za njega skrbi, kako ima urejene stvari, ali ima kje živeti, pogledamo, kakšne težave ima, uredimo terapijo, zdravila. Preverimo, kakšne preglede ima načrtovane, vidimo, ali mora na vse, ali mu ni treba. Nato bolnika enkrat na teden redno kličemo. Če nima nobenih težav, tudi kakšen teden preskočimo obisk. Preskakovanja sicer nimamo preveč radi, saj se moramo drug na drugega navaditi. Bolnik nas lahko kliče kadarkoli, vsak dan 24 ur je odprt naš telefon. Vsak ponedeljek, torek pregledamo celoten seznam bolnikov, na Gorenjskem jih je veliko, vsaj 150. Na Goriškem jih je 40, v Posočju 40. Kar je prav tako veliko, ogromno.
Kako to zmorete?
Dobro. Na Jesenicah smo močna ekipa, ki jo sestavljamo štirje zdravniki, medicinska sestra, koordinatorka, plus celotno Društvo Palias. To je sestavljeno iz prostovoljcev, med njimi so negovalci, prostovoljci za duhovno spremljanje, psiholog.
Sposobni smo tudi čudežnih stvari. Pokličejo nas recimo, da je nekdo obležal in društvo bo prostovoljko poslalo k njemu v dveh urah. Na Primorskem pa še nismo tako močni, ni nas tako veliko, v bolnišnici smo majhna ekipa, trije zdravniki, na teren hodim le jaz. Povezujemo pa se z lokalnimi društvi. Zato bi radi to, kar smo ustvarili na Gorenjskem, ta »know how«, predali lokalnim društvom v upravljanje. Pri paliativni oskrbi je zelo pomembno, da delaš za ljudi, ki so ti blizu. Človeka moraš začutiti.
Nam lahko zaupate kakšen primer iz prakse?
Spominjam se gospe s severne Primorske, s katero smo se za obisk dogovarjali vsaj tri tedne. Bilo jo je tako strah. Da če bomo prišli v hišo, bo človek takoj umrl. Gospod je bil sicer res bolan, imel je veliko težav. Ko smo stvari uredili, je gospa priznala, da se nas je zelo bala, zdaj pa ne ve, kaj bi brez nas. Zato se mi zdi, da so si ljudje ustvarili napačne predstave in se res bojijo, verjamem, da se. S tem izgubljajo priložnost, da bi jim bilo lahko boljše. To se mi zdi škoda.
Z društvom za paliativno oskrbo – Palias, ki je namenjeno razvoju paliativne oskrbe in mreže paliativne oskrbe v gorenjski regiji svoje znanje zdaj prenašate še na severno Primorsko, kjer v sodelovanju z lokalnimi društvi snujete mrežo paliativne oskrbe.
Društvo Palias se je povezalo z Društvom Oza (oboleli za azbestozo) in pred dvema letoma začelo načrtovati razvoj paliativne oskrbe na Goriškem po zgledu gorenjskega modela, ki je najbolj uspešen model v Sloveniji.
Kako?
Poskušali smo različne stvari, kaj bi se tam najbolj prijelo. Dolina Soče je zelo razvejana, ljudje živijo na nedostopnih krajih, ceste niso optimalne. Tamkajšnjo strategijo razvoja je treba narediti drugače kot pri nas na Gorenjskem, kjer je glavna prometna žila avtocesta.
Začeli smo obiskovati bolnike, nato je bolnišnica v Šempetru od zavarovalnice prevzela program Mobilni paliativni tim in me zaposlila en dan v tednu. Zdaj postavljamo mrežo. Po dveh letih dela smo postavili serijo izobraževalnih dogodkov, tako za laično javnost kot strokovno javnost.
Največji simbolizem vloženega dela obeh društev je, da smo se dogovorili, da naredimo telefon, na katerega bi lahko poklicali tisti, ki želijo vprašati karkoli v zvezi s paliativno oskrbo. Ni nujno, da so bolni, niti ni nujno, da so bolni njihovi svojci. Gre za širjenje splošnega znanja, saj je namreč še vedno zelo zakoreninjeno prepričanje, da je paliativna oskrba nekaj slabega. V resnici pa je to steber za bolnika, trdna opora, na katero se lahko nasloni v času hude bolezni. V Posočju je negativna konotacija zelo prisotna. Za moto smo si postavili »razumimo prav«, ne z odporom, strahom.
