»Valentino je danes desetmesečnik, pri katerem ne bi nihče opazil, da je prestal tako operacijo,« je povedala Sonja Kolenc, mama otroka, ki so mu v UKC Ljubljana presadili srce. Njen sin se plazi in že skorajda hodi. »Ves čas se smeji.« Operacija, ki je rešila dečkovo življenje, je zahtevna. »Prepričana sem, da Valentino živi samo zato, ker se je to dogajalo v Sloveniji,« je povedala Sonja Kolenc.
Do dihalne stiske je pripeljalo obolelo srce
Dečkova družina je pomoč v UKC Ljubljana sprva poiskala zaradi dihalne stiske. Da zanjo morda ni kriva okužba dihal, ampak bolezen srca, so posumili v urgentni ambulanti infekcijske klinike, je pojasnil Gorazd Mlakar, vodja službe za kardiologijo na ljubljanski pediatrični kliniki. Na rentgenskem posnetku prsnega koša so zdravniki opazili močno povečano srce. V bolnišnici so pozneje potrdili diagnozo dilatativne kardiomiopatije. To je precej redka genska bolezen, ki se najpogosteje pokaže že pri dojenčkih in je tudi najpogostejši razlog za transplantacijo srca v otroški dobi. Funkcija srca se postopoma slabša, srčne votline pa večajo. Ko srčna mišica odmira, otrok postaja vse bolj bolan. Vzročnega zdravljenja za to gensko bolezen ni, zdravijo pa jo z zdravili, ki »srcu olajšajo delo«.
Pri obolelem dečku je kljub vsemu trudu kmalu prišlo do odpovedi srca. Sprva so mu pomagali z mehansko podporo cirkulacije, strojem, ki je hkrati umetno srce in umetna pljuča, a se je hitro pokazala možnost presaditve srca. Tudi umrli darovalec je bil otrok. V ekipi, ki je šla po srce v tujino, je bil tudi glavni operater dr. Juš Kšela. Za katero državo gre, v takih primerih bolnišnice ne razkrivajo.
Možnost, da transplantacijski center prejme klic o tako majhnem srcu, ki bi ga lahko presadili, je zelo majhna, je povedal Kšela. »Od tu naprej je cel proces zelo zahteven, prav nič ne sme iti narobe,« je poudaril. Deček, ki so mu presadili srce, danes dobro napreduje, so potrdili v kliničnem centru.
Še vedno razmišljajo o širši vlogi ljubljanskega centra
Ekipe, ki sodelujejo pri zdravljenju otrok s prirojenimi srčnimi napakami, so se po zagotovilih iz UKC Ljubljana v zadnjem času kadrovsko okrepile. Ideje o tem, da bodo slovenske otroke zdravili v tujini, so vse manj prisotne, opaža Janez Vodiškar, vodja centra za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami. Že zato, ker imajo v zahodni Evropi težave s pomanjkanjem zmogljivosti za taka zdravljenja, bo treba za večino bolnikov na tak ali drugačen poskrbeti v Sloveniji, je ocenil. V tujino otroke še vedno napotujejo v izjemnih primerih posebno redkih prirojenih srčnih napak, je pojasnil. »Menim, da je program zdaj na taki ravni, da lahko zdravljenj prirojenih srčnih napak ponudimo večini obolelih otrok v Sloveniji,« je dodal. Pri obravnavi teh otrok sodelujejo z münchenskim centrom, o možnosti zdravljenja v Sloveniji pa glede na Vodiškarjeva pojasnila povprašujejo v nekaterih državah nekdanje Jugoslavije. Že doslej je veljalo, da bi lahko, ko bodo oskrbljeni vsi slovenski pacienti, sodelovanje ponudili tudi drugje. »Menim, da gremo v to smer,« je izpostavil.
Spomnimo, da so ljubljanski program zdravljenja prirojenih srčnih napak v preteklosti zaznamovale številne kadrovske težave, nadzori, zastoji pri iskanju trajnejše rešitve in skaljeni odnosi. Občasno so se pojavljali tudi pomisleki, ali in v kolikšni meri je smiselno ta zdravljenja ohranjati v domačem zdravstvu.
