Pred slabim mesecem je humanitarno društvo Srčni lev začelo zbirati denar za osnovnošolca Jako. »Je pogumen, vesel, razigran, pozitivno naravnan in družaben deček. Rad plava, riše, bere in spoznava nove stvari,« so zapisali v Humanitarnem društvu Srčni lev in dodali, da zaradi hude bolezni ne zmore vsega, kar je za druge otroke samoumevno. Dokaj redka genska bolezen namreč povzroča oslabelost mišic zaradi pomanjkanja proteina distrofina. Brez omenjenega proteina se mišična vlakna poškodujejo, to pa vodi v odmiranje mišic.
»Bolezen napreduje zelo hitro in otroci z DMD pri starosti približno 12 let izgubijo sposobnost hoje ter pristanejo na invalidskem vozičku,« so pojasnili pri društvu. Dodali so še, da temu sledi odpoved funkcije rok, postopoma pa slabi tudi srčna mišica. Enako se dogaja z dihalno mišico. Vse to vodi v prezgodnjo smrt. Dečku pa je napredek v medicini prinesel novo upanje. Pred nekaj leti je bilo namreč v Združenih državah Amerike odkrito in odobreno gensko zdravljenje z zdravilom elevidys, ki bi dečku pomagalo.
Denar zbirali Jakovi sošolci
»Konec aprila je družina obiskala kliniko Nemours Children's Hospital v Orlandu na Floridi, kjer so potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje,« so pojasnili v humanitarnem društvu. Cena zdravljenja znaša 3,2 milijona evrov. Denar pa morajo zbrati do oktobra letos, saj kasneje Jaka ne bo več primeren kandidat za zdravljenje.
Da bi svojemu sošolcu in prijatelju omogočili zdravljenje, so se učenci Osnovne šole Ribnica odločili, da izvedejo več dobrodelnih akcij. Minulo soboto so v ljubljanskem nakupovalnem centru postavili stojnico, kjer so s prodajo unikatnih izdelkov zbirali denar. »Iskrenost, navdušenje in predanost otrok so ganili številne mimoidoče. Posebej ganljiva pa je bila pesem Bodi drugačen avtorja Vojka Veršnika, ki nam je prijazno dovolil njeno izvajanje. Otroci so jo prepevali z vsem srcem in z njo mnogim izvabili solze v oči – in odprli srca,« je zapisala Jakova razredničarka. Skupaj so tako v enem dnevu zbrali 4007 evrov.
Denar za pomoč dečku so v posebni dobrodelni akciji zbirali tudi v lokalni pekarni, kjer so se odločili, da celoten izkupiček prodaje namenijo njegovemu zdravljenju. Prav tako bodo denar zanj zbirali v sklopu prireditve Županov dan, ki bo na ribniškem gradu potekala 14. junija.
Znesek visok, a ne nedosegljiv
Ker je znesek, ki ga morajo zbrati do oktobra, zelo visok, bodo v prihodnjih tednih zanj organizirali dobrodelni koncert Pomagajmo Jaku, ki bo potekal v dvorani športnega centra Ribnica. »Čutili smo dolžnost, da nekaj naredimo. Razred in učiteljica sta bila takoj pripravljena priskočiti na pomoč. Takšna srčnost med ljudmi me je res presenetila. Na nas se obračajo starši, ki želijo pomagati z zbiranjem starega papirja in darovanjem izdelkov. Odziv je res neverjeten in ljudje so pripravljeni sodelovati,« je o dobrodelni akciji povedala ravnateljica Osnovne šole Ribnica Andreja Modic.
Na dobrodelnem koncertu, ki bo v ponedeljek, 23. junija, ob 18. uri, bodo posebno točko pripravili Jakovi sošolci z učiteljico. Program pa bodo dopolnili pevski zbor in drugi učitelji. »Ena izmed učiteljic bo imela solo pevski nastop, drug učitelj in učiteljica pa bosta skupaj zapela pesem Prinesi mi rože. Povabili smo tudi Ribničana Domna Kljuna, ansambel Roka Žlindre, Prifarske muzikante in kantavtorja Žigo Bižala,« je povedala in dodala, da so se na povabilo k sodelovanju odzvali še številni znani obrazi, ki bodo prireditev povezovali.
Za humanitarno gesto so se odločili tudi v Vrtcu Ribnica, kjer so sklenili, da se bodo vzgojiteljice letos odpovedale darilom ob koncu šolskega leta, starši pa bodo sredstva raje namenili za pomoč Jaku. Pobudo so starši sprejeli in jo podprli. Znesek, ki ga je humanitarnemu društvu Srčni lev uspelo zbrati doslej, znaša 59.365 evrov.
