V Sloveniji je v uradnih institucijah zaprtih več kot 20.000 ljudi. Dezinstitucionalizacija, ki pomeni preobrazbo institucionalne oskrbe v skupnostno, poteka pri nas že več kot štiri desetletja. A v nasprotju s številnimi drugimi državami Slovenija ni v celoti zaprla še nobene institucije. Trenutno sta v procesu preobrazbe Dom na Krasu v Dutovljah ter Center za usposabljanje, delo in varstvo Črna na Koroškem. Avtorja sta v knjigi strnila svoje bogate izkušnje na tem področju. Njun smerokaz predstavlja korake, kako zaprtim konkretneje v praksi ponuditi možnost življenja v skupnosti z ustrezno oskrbo. Da je to njihova pravica, med drugim pravi konvencija o pravicah ljudi z ovirami, ki jo je podpisala tudi Slovenija. Kot pojasni Vito Flaker: »Ljudem moramo omogočiti, da živijo takšno življenje, kot ga živimo vsi. Navsezadnje smo brez njih tudi mi bistveno manj ljudje. Tovarištvo, prijateljstvo in ljubezen se nikoli ne končajo.« In zakaj neskončna v naslovu? Odgovor profesorja s Fakultete za socialno delo je preprost: »Totalna ustanova je ena rešitev za neskončno število problemov. Dezinstitucionalizacija pa mora ponuditi neskončne rešitve za vsak problem.«
Pravica do izbire
Knjiga, napisana v barvitem, ne v strogem znanstvenem jeziku, temelji na skupnih evropskih smernicah, njena dodana vrednost pa so opisane izkušnje iz prakse. »Nenehno se pogovarjamo samo o hišah, infrastrukturi, o tem, kako premeščati osebe, kako zapreti ustanovo. Sploh se ne pogovarjamo, kako zares izboljšati kakovost življenja. Niso pomembni kvadratni metri in to, kakšne bodo ploščice, ampak je pomembno, kako bodo ljudje živeli, kje se bodo zbirali, kaj bodo delali,« pojasni Andreja Rafaelič. Spominja se nedavnega dogodka v Divači, ko se je skupaj usedlo 400 lokalnih prebivalcev, na začetku sovražno nastrojenih proti ideji dezinstitucionalizacije. »Edina stvar, o kateri smo se lahko pogovarjali in ki so jo razumeli, je zavedanje, da je pomembno, da se ljudje sami odločijo, kdaj se bodo zbudili, kaj bodo jedli, s kom se bodo družili. Ko bomo to razumeli, bodo lahko tudi odločevalci začeli delati kaj smiselnega v tej smeri.«
Vprašanje smisla
Na papirju je pot za dosego dezinstitucionalizacije nedvoumno začrtana, ovira jo lahko le še zakonska birokracija. Avtorja menita, da bi morali zdaj več in bolj poenostavljeno pisati o teh rečeh, se o njih pogovarjati. »To, kar bo zares prispevalo k spremembam v praksi, je, da se bomo začeli pogovarjati z negovalkami, varuhi in podobnimi. O tem, kam se bodo ljudje preselili, kaj bo treba narediti,« razloži Flaker. Od zaposlenih v ustanovah je velikokrat slišal, da hodijo domov izpraznjeni, utrujeni, ker imajo občutek, da njihovo delo nima smisla. Ko na kakšnem terenu citira 19. člen prej omenjene konvencije, mu kdaj rečejo: »Ampak tega ni v pravilniku!« »Pravilnik je nad konvencijo, na žalost. Te ustanove lahko tudi dobesedno ubijajo ljudi, kot smo videli med epidemijo, o tem govorijo tudi statistike in raziskave. Majhni otroci morajo čim prej zrasti, starejšim pa ukradejo preostanek življenja. Zaposleni nosijo breme, ki jim ni v ponos in ki jih žre od znotraj.«
Kmalu bo izšla njuna druga knjiga, ki temelji na slovenskih izkušnjah in v kateri bo besedo neskončna zamenjala nedokončana dezinstitucionalizacija. »Nobene iluzije nimamo, da smo s to knjigo naredili vse. Je šele začetni korak, ki sporoča, da je lahko življenje tudi to, kar pravijo smernice,« še pove Andreja Rafaelič.
