Eva Lipovšek, radijska novinarka in podpredsednica društva Sožitje Zagorje ob Savi – Društvo za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju, je odraščala z bratom s specifičnimi potrebami. Tega ni čutila kot breme – to je bilo nekaj, kar je del nje, čeprav je bila z družino velikokrat v središču pozornosti.
»Kamor koli smo šli, so nas spremljali radovedni pogledi. Teh se sčasoma navadiš, čeprav jih predvsem v obdobju najstništva težko nosiš na sebi,« začne pripovedovati sogovornica, ki je že večkrat odkrito govorila o tem, kako je biti sorojenka – v njenem primeru deset let starejšega brata Petra, ki ima duševno in fizično oviro. Pri njegovem rojstvu je prišlo do možganske krvavitve, ko nekaj dni niso vedeli, ali bo kot nedonošenček sploh preživel.
»Moj brat nima samo duševne ovire, njegovo in naše življenje je zaznamovano tudi ali predvsem s cerebralno paralizo, zaradi katere uporablja invalidski voziček. Pomoč potrebuje pri vseh vsakodnevnih opravilih, opravljanju fizioloških potreb in zadovoljevanju duševnih potreb, kot so potreba po varnosti, ljubezni, sprejemanju … Da ohranja stike z njemu ljubimi ljudmi, smo odgovorni prav njegovi najbližji, saj je od naših dejanj oziroma nedejanj odvisno njegovo življenje oziroma kakovost tega,« poudarja Eva Lipovšek in dodaja, da so se ji v najstniškem obdobju začela porajati vprašanja, kot so: zakaj prav jaz, zakaj prav naša družina. Šele v dobi odraslosti je spoznala, da je le malokateri odnos med sorojencema tako brezpogojen, kot je njun, pa čeprav nista delila tipičnih bratsko-sestrskih vragolij, denimo ponočevanj, najintimnejših skrivnosti, nasvetov ali kritja pred starši.
Tujec v tem svetu
»Da je moj brat tujec v tem svetu, čeprav je morda ta svet bolj njegov kot naš, sem spoznala v posameznih odnosih z drugimi ljudmi, predvsem s tistimi, ki se niso nikoli v življenju srečali s podobnimi izkušnjami kot jaz, pa tudi v trenutkih, ko sem analizirala, kako na osebe s posebnimi potrebami gleda sistem – kot na problem in strošek,« je razočarana in poudarja, da lahko ti ljudje veliko dajo družbi, če bi to prepoznala in znala izkoristiti v svoj prid.
Njegov jezik ljubezni do sestre se, kot pripoveduje, razveže predvsem takrat, ko naredi zanj kaj, kar mu veliko pomeni. »Takrat ponavadi gleda v tla, se zasmeji in reče: 'Mam te rd najbul na sveti, ker si moja sestra, čeprou si velikrat precej sitna',« se zasmeji. Pri sorojencih in predvsem pri starših otrok s posebnimi potrebami sicer opaža, da bi si kdaj želeli, da bi jim njihovi otroci namenili kakšno iskreno besedo »hvala«. Večina teh staršev je namreč zavezana svojim otrokom, da jim bodo služili do smrti, ter se trudijo, da bi bila kakovost njihovega življenja čim višja in da bi jih kljub njihovim oviram preplavljal občutek, da je vredno živeti, ob tem pa se odpovedujejo svojim željam. »Zame je najbolj boleče dejstvo, da najina mama še na smrtni postelji ne bo mirna, ker jo bo tudi v zadnjih trenutkih njenega življenja preganjala misel, kaj bo z njim, ko bo odšla v tišino, saj se zaveda, da ga bo prepustila družbi s številnimi manki, med drugimi tudi meni,« se Eva Lipovšek žalostno zamisli.
Kot pravi, starša nanjo nikoli nista prelagala odgovornosti in skrbi za brata, saj sta se zavedala, da je to njuna naloga. »Čeprav sta na trenutke težko nosila breme življenja, jima nikoli ni zmanjkalo idej, iznajdljivosti, tankočutnosti in energije, kako premostiti določene ovire. Sta bila pa seveda v tem predvsem sama, saj nikoli nista ne pričakovala ne dobivala izdatne podpore niti od sistema niti od ljudi, kar je pogosta realnost družin, v sredini katerih je otrok s posebnimi potrebami. Prepuščene so lastnemu pogumu, iznajdljivosti in borbenosti,« odkrito razkriva sogovornica, ki tudi zaradi te izkušnje do ljudi pristopa z veliko empatije.
Strah pred drugačnostjo
Drugačna sorojenska izkušnja je narekovala tudi njeno študijsko in prostovoljsko pot. Svoj prosti čas namreč poleg časa, ki ga nameni osebam z duševnimi in fizičnimi ovirami, posveča tudi osebam s težavami v duševnem zdravju, med drugim tistim, ki naj bi bili nevarni sebi in/ali drugim, nekateri od teh so uporabniki tako imenovanih zaprtih, varovanih oddelkov.
»Zaradi svoje izkušnje do njih pristopam z veliko razumevanja, saj spoznavam, da imajo osebe, ki jim družba lepi različne negativne nalepke, kot so 'devianten', 'neprilagojen', 'čuden', 'nasilen', za seboj težke življenjske zgodbe, ki so prepredene z nasiljem, zlorabami, alkoholom in drogami že v njihovih primarnih družinah, stiske nekaterih med njimi pa so tako globoke, da stanejo človeka življenje, da se zaceli.«
Družba se drugačnosti še vedno precej boji, se je izogiba in ji o njej manjka ozaveščenosti. »Veliko vlogo imajo tudi mediji in novinarji, ki morajo več zavzetosti vložiti v premislek o tem, kako poročati o ranljivih skupinah, ob tem pa pozabiti na premiso senzacionalizma in kapitalistične interese ter biti predvsem zastopnik najranljivejših,« je kritična Eva Lipovšek, ki je tudi sama novinarka uredništva notranjepolitičnih in gospodarskih oddaj na Radiu Slovenija.
Programi za sorojence
Poleg tega je aktivna tudi v Zvezi Sožitje – Zvezi društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije, kjer ponujajo raznovrstne programe za sorojence takšnih oseb, predvsem ustrezno podporo. Ob druženju z vrstniki iz družin, ki se spoprijemajo s podobnimi izzivi, občutki in čustvi, občutijo sprejetost, razumevanje in pomiritev. To podporo lahko namreč dobijo samo drug od drugega, saj je življenje v družini z osebo, ki ima motnjo v duševnem razvoju, zelo posebno. Sama je z udeležbo v tem programu spoznala, da ima podobne izzive in stiske kot večina sorojencev. »Vsi se namreč srečujemo z izzivi pri tem, kako ustrezno poskrbeti za brata ali sestro tudi po tistem, ko bomo izgubili starše, sprašujemo se, kako ravnati pri odločitvah, ko bomo njihovi zakoniti zastopniki, ker se zavedamo, da so življenja naših deprivilegiranih bratov in sester odvisna od nas. Na teh programih pa se pogovarjamo tudi o tegobah, ki jih prinaša ustvarjanje lastne družine, saj vemo, da nosimo na ramenih še skrb za ostarele starše in brata ali sestro z oviro.«
Društvo Sožitje Zagorje ob Savi, katerega podpredsednica je, deluje že častitljivih 50 let. Ponosna je, da se ne zapirajo v svojo lastno skupnost, temveč odpirajo vrata navzven. Med njihovimi glavnimi vrednotami je krepitev pozitivne samopodobe oseb z duševno oviro, njihove avtonomnosti, glasu, kar jim bo vodilo tudi v prihodnosti. Seveda bi se dalo še marsikaj narediti. »Okrepiti bi morali sistem pomoči na domu, predvsem za mlade družine, saj so nemalokrat prepuščene same sebi, življenjskim okoliščinam in finančni blaginji, poleg tega pa tudi za ostarele starše, ki skrbijo za svoje otroke s posebnimi potrebami, pa še ne čutijo, da je čas, da sistem prevzame skrb zanje. Država bi morala z ustreznimi kadrovskimi viri zagotoviti izvajanje dolgotrajne oskrbe in v sodelovanju s tako imenovanimi strokovnjaki z izkušnjo določiti ustrezne vstopne pogoje v sistem, prav tako bi se morala nehati nonšalantno vesti do osebnih asistentov in uporabnikov osebne asistence, nad katerimi že kar nekaj časa visi grožnja, da bo kmalu nastopil trenutek za krčenje sredstev, kar številne potiska v izjemno stisko, ker so odvisni od pomoči drugega,« našteva Eva Lipovšek in poudarja, da bi morali hkrati družbo ozaveščati o pomembnosti prehoda oseb, ki živijo v velikih institucijah, v skupnost, saj so tam bolj samostojni. Želi si, da bi država čim prej in čim bolj kakovostno izvedla deinstitucionalizacijo po meri posameznika. Sistemsko bi se morali ukvarjati tudi s tem, da imajo nekatere osebe z duševno oviro, ki jih nemalokrat slikamo kot odrasle otroke, kot sončke, ki imajo samo pozitivne lastnosti, zelo velike stiske, zaradi katerih so tudi agresivni, depresivni in samomorilni. V zdravstvenem in socialnovarstvenem sistemu pa ni dobro poskrbljeno zanje zaradi neznanja, neprepoznavanja kompleksnosti njihovih potreb ter manka kadra in ustrezne infrastrukture.
