Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije, se je rodila kot povsem zdrav otrok in prva leta njenega življenja niso kazala nikakršnih znakov bolezni. Do sedmega leta je bilo njeno otroštvo enako kot pri drugih deklicah. Prvi komaj opazni znaki so se začeli kazati okoli osmega leta, ko je opazila, da so njene roke nekoliko šibkejše. Spominja se prelomnega trenutka pri devetih letih med telovadbo, ko jo je učiteljica opozorila, naj popolnoma iztegne roke nad glavo. »Rekla mi je, Mateja, iztegniti jih moraš, ne samo dvigniti, iztegni jih. Takrat sem ugotovila, da jih ne morem iztegniti nad glavo.« To je bilo prvo jasno znamenje, da nekaj ni v redu. Bolezen je postopno napredovala, najprej na rokah, medtem ko je še vedno lahko normalno hodila. Še pri dvanajstih letih je smučala, a je bilo to zanjo že izjemno naporno; hitro je padala in postajala čedalje bolj utrujena.
Med puberteto je zaradi hitre telesne rasti oslabelost mišic postala še izrazitejša. Pri petnajstih je že bistveno težje hodila, pri dvajsetih pa so bili njeni koraki omejeni le na nekaj metrov po stanovanju, medtem ko so stopnice postale nepremagljiva ovira. Okoli štiriindvajsetega leta starosti ni mogla narediti več nobenega samostojnega koraka. Kljub temu je bila na invalidskem vozičku še vedno presenetljivo samostojna – sama se je presedala, se prhala, oblekla, si skuhala kosilo. A bolezen je neusmiljeno napredovala in postopno ji je jemala tudi te zmožnosti. Danes, pravi, je popolnoma drugače. »Brez osebne asistence ne bi mogla normalno delovati,« odkrito prizna sogovornica, s katero se srečamo za Bežigradom, kjer ima društvo sedež.
Brez osebne asistence ne bi šlo
Nujnost pomoči ponazori z jutranjo rutino. »Samo to, da vstanem iz postelje in se pripravim toliko, da sedim na vozičku, je zame izjemen napor. Pravi napor je zame že, ko moram s telesa odgrniti odejo. Ko se usedem na voziček, sem utrujena, ker je to zame tako, kot bi denimo nekdo šel za dvajset minut v fitnes,« opiše. Preživela bi že lahko sama, a to ne bi bilo normalno, aktivno življenje. Zato ji osebna asistenca, ki je ima v povprečju deset ur na dan, omogoča dostojanstvo in aktivno vključenost v družbo.
A prav ta ključna storitev, ki je bila sistemsko uzakonjena leta 2017, je danes zaradi neustreznega financiranja pod velikim vprašajem. Težava, pojasnjuje Mateja Toman, ni v pomanjkanju volje izvajalcev, temveč v finančni nevzdržnosti modela, ki ga postavlja država oziroma konkretno ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Društvo distrofikov si ves čas prizadeva, da bi svojim asistentom ponudilo redno zaposlitev in s tem socialno varnost, saj gre za težko in odgovorno delo, ki pogosto poteka ob neugodnih urah. Težava je nastala jeseni 2022, ko so se stroški dela – plače, regres za letni dopust, prevoz na delo, prehrana – po navodilih ministrstva zvišali, cena urne postavke, ki jo prejmejo od države, pa tem zvišanjem ni sledila.
Kljub številnim opozorilom in izračunom se v letu in pol ni zgodilo nič. Zato je nastala velikanska finančna luknja – samo v prvem polletju 2023 je razlika med priznano in dejansko izračunano ceno ure ustvarila za 137.000 evrov izgube. Odgovor ministrstva je bil, da večini izvajalcev uspe poslovati s prejetimi sredstvi, kar, kot so dejali, nakazuje, da je Društvo distrofikov Slovenije negospodarno, s čimer se sogovornica nikakor ne more strinjati. Pojasnjuje, da stroški niso enaki, saj skrbijo za najtežje invalide in vztrajajo pri rednih zaposlitvah, medtem ko drugi nižajo stroške s prekarnimi oblikami dela. To po njenem mnenju vzbuja posebno zaskrbljenost, saj gre za direktorat za invalide v okviru ministrstva za delo – tega pa vodi minister, ki vseskozi poudarja, da je treba prekarnost preprečevati, ne pa spodbujati. Na ministrstvu so jim celo predlagali, naj delavcem znižajo dodatke za delo ob manj ugodnem delovnem času. »Ali boš potem dobil koga, ki bo pripravljen priti delat v nedeljo?« se sprašuje Mateja Toman ob takšnih predlogih.
Ker pogovori niso obrodili sadov, so bili prisiljeni v skrajni ukrep. »Ker smo videli, da ti pogovori očitno ne peljejo nikamor, smo tudi povedali, da bomo prisiljeni začeti sodni postopek,« razlaga. Skupaj z invalidsko organizacijo YHD so vložili tožbo proti državi. Njihova zahteva je preprosta in logična: da ministrstvo v metodologijo za izračun cene vključi vse realne stroške rednega zaposlovanja in da se cena ure samodejno prilagodi ob vsaki spremembi stroškov dela. V nasprotnem primeru so izvajalci, ki želijo delavcem zagotoviti dostojne delovne razmere, postavljeni pred nemogočo izbiro – ali zavestno kršiti pravice delavcev in spodbujati prekarnost ali pa iti v finančni propad.
Pot v aktivno življenje
Zgodba Društva distrofikov Slovenije je zgodba o viziji in nepopustljivosti, ki jih spremlja že od vsega začetka. Ko so ga leta 1969 ustanavljali Boris Šušteršič in njegovi somišljeniki, so bile razmere za življenje gibalno oviranih neprimerljive z današnjimi. Skoraj nič ni bilo dostopno, šolanje je bilo oteženo, pripomočkov in javnega prevoza za invalide ni bilo. Ustanovitelji so zavračali pasivno vlogo prejemnikov pomoči in so želeli postati aktivni člani družbe, ki se zanašajo na lastne zmožnosti. Delo so začeli z organizacijo prevozov s prilagojenimi vozili, kmalu zatem pa zagnali program kopiranja, iz katerega je zraslo danes uspešno invalidsko podjetje in digitalna tiskarna Birografika Bori.
Odličen primer njihove vizije je Dom dva topola na slovenski obali, ki je bil sprva namenjen samo rehabilitacijskim programom za distrofike. Danes se je razvil v butični, v celoti arhitekturno dostopen hotel, odprt za vse, še posebej priljubljen je med seniorji ter tujimi invalidi iz Avstrije, Nemčije in celo Velike Britanije. A tudi takšni pozitivni projekti niso imuni proti nerazumljivim dejanjem. Letos so se srečali z vandalizmom, ko so neznanci ponoči uničili del zunanjega terapevtskega bazena. »Rešetke so čisto polomili in jih zmetali v morje,« dejanje, ki ga ne morejo razumeti, opisuje Mateja Toman. Uničili so tudi senčnike in razrezali senčilo na stolpu reševalca iz vode. Prijavili so jih policiji, bržkone pa bodo prisiljeni namestiti tudi kamere. »Malo škoda je, da mora biti vse tako pod nadzorom,« z grenkobo doda sogovornica. Mateja Toman že od leta 2018 predseduje društvu s približno 950 rednimi člani, ki imajo katero od oblik mišičnih oziroma živčno-mišičnih obolenj. Približno tristo pa je podpornih članov – gre za svojce, sodelavce, prijatelje in druge, ki se odločijo za včlanitev. Društvo distrofikov Slovenije poleg osebne asistence izvaja še dvanajst programov, namenjenih ozaveščanju članov, svojcev in širše javnosti, skrbi za zdravje, spodbujanju aktivnega življenja, zaposlovanja, pa tudi kulturnega in športnega udejstvovanja distrofikov. In po 55 letih še vedno sledijo motu, ki označuje poslanstvo društva že od vsega začetka: »Distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju.«
