Večina bolnikov zboli za parkinsonovo boleznijo po 60. letu, desetina pred 50. letom, le redkim pa postavijo to diagnozo kot »neposrečeno darilo za 50. rojstni dan« – tako kot Anton Malovrh.
»Najtežje mi je bilo sprejeti, da se bodo sčasoma pojavile omejitve, ki bodo ogrozile ali celo onemogočiti moje hobije: plezanje, turno smučanje, gorsko kolesarjenje, delo z lesom. Trenutno sicer še lahko počnem večino teh stvari, a že opažam, da me na primer preveč hoje popolnoma izčrpa. Na kratko: bojim se, da se bom iz 'Mr. Almightyja', torej gospoda vsemogočnega, vsaj delno spremenil v invalida, ki več ne zmore. Ne razmišljam o tem zato, da bi se smilil samemu sebi, se pa zavedam, da se bo kakovost mojega življenja gotovo poslabšala. Kljub temu sem prepričan, da se bom lotil kakšnega novega hobija, ki me bo neznansko veselil,« je povedal ob svetovnem dnevu ozaveščanja o parkinsonovi bolezni.
Letos na rehabilizacijo več kot 400 bolnikov
Po dolgoletnih prizadevanjih nevrologov in predvsem Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika je lani končno prišlo do začetka izvajanja skupinske obnovitvene rehabilitacije za bolnike s parkinsonovo boleznijo – zakon o zdravstvenem varstvu je namreč med upravičence do takega programa prvič uvrstil tudi te bolnike. Društvo Trepetlika zagotavlja zmogljivosti za rehabilitacijo v slovenskih zdraviliščih in sprejema prijave za uvrstitev.
»Letos bo take rehabilitacije deležno 407 bolnikov. Izborili smo si tudi, da bo del bolnikov – teh bo letos 87 –, spremljal skrbnik, ki ga mnogi bolniki potrebujejo ob sebi. Konec maja bo Društvo Trepetlika s Centrom za ekstrapiramidne bolezni pod vodstvom prof. dr. Dejana Georgieva in prof. dr. Maje Trošt pripravilo Malo šolo parkinsonizma za fiziatre in fizioterapevte iz zdravilišč, kamor pošiljamo bolnike. Nato bomo skušali doseči, da bi se te rehabilitacije lahko udeležilo še več bolnikov in da bi lahko bolniki po vrnitvi z rehabilitacije pridobljeno znanje utrjevali v domačem okolju – upamo, da bomo uspešni pri prijavi na projekt Popotnik,« je povedal prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predsednik društva. Poudaril je, da imajo tudi Parkinsonovi bolniki težave z dolgimi čakalnimi dobami in pomanjkanjem zdravstvenih strokovnjakov.
Ključen timski pristop
Težave bolnikov s parkinsonovo boleznijo so zelo raznolike in zdravila niso dovolj za izboljšanje kakovosti življenja. Kot je poudarila prof. dr. Maja Trošt, vodja centra za ekstrapiramidne bolezni, ki deluje na kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, je pomemben multidisciplinaren oziroma timski pristop k obravnavi bolnika. Ključno vlogo imajo fizioterapevti, delovni terapevti, logopedi, specializirane medicinske sestre in še drugi strokovnjaki, saj se mora z bolnikom za učinkovito podporo ukvarjati zelo obširna ekipa.
V Sloveniji je za zdaj timske obravnave deležna le peščica bolnikov, ki so obravnavani v terciarnih centrih in le za kratek čas, to je za čas hospitalizacije. Možnosti obravnave bolnikov v URI Soča so žal minimalne. »To bo potrebno popraviti in omogočiti nevrorehabilitacijo vsem bolnikom v njihovem domačem okolju,« je dejala profesorica dr. Trošt.
Slogan letošnjega svetovnega dne parkinsonove bolezni je Razsvetlimo temo. Eno temnejših področij te bolezni so atipične oblike parkinsonizma, ki se slabo odzivajo na zdravila za blaženje težav z gibljivostjo. »Tem bolnikom moramo pristopiti z bolj celostnimi ukrepi za vzdrževanje kakovosti življenja in jih prilagajati tako, da lahko dinamično sledimo hitrejšemu poteku bolezni. Poudarek je predvsem na nefarmakološki podpori za ohranjanje dobre kondicije in gibljivosti s pomočjo prilagojene fizioterapije, na prilagoditvi domačega okolja in ukrepih za izboljšanje komunikacije. Pri takem zdravljenju morajo torej poleg zdravnikov sodelovati tudi drugi strokovnjaki. Zato smo lani organizirali enodnevno bolnišnico za bolnike z atipičnimi parkinsonizmi, ki jih tako lahko obširnejše in bolj multidisciplinarno obravnavamo. Te bolnike za en dan povabimo na našo kliniko, opravimo nevrološki pregled in svetovanje, sočasno pa imajo usmerjeno obravnavo s strani fizioterapevta, delovnega terapevta, logopeda in dietetika. Vključili smo tudi socialne delavce, ki lahko pomagajo z različnimi vlogami za finančne dodatke ali na primer za namestitev v domove za starejše. Za drugo polovico leta 2025 načrtujemo povečan obseg obravnav teh bolnikov in tudi pričetek vključevanja drugih težjih bolnikov z motnjami gibanja,« je opisal asist. Sandro Ibrulj.
