Predlog so v DZ vložili poslanci SDS, a so člani pristojnega odbora večino predlogov priporočil SDS zavrnili. Sprejeli pa so priporočilo, da DZ priporoči vladi pripravo in sprejem dodatnih ukrepov za izboljšanje sistema paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami redkih bolezni, prav tako so sprejeli več dopolnil koalicijskih poslanskih skupin.
Vladi so priporočili, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) izboljša in pohitri proces dodeljevanja sredstev za financiranje zdravljenja oseb, še posebej otrok, z redkimi boleznimi tudi z novimi genskimi zdravili oziroma terapijami, ki so z vidika varnosti in učinkovitosti strokovno upravičene, ko ta zdravila še niso odobrena v EU, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah s primerljivimi medicinskimi standardi in dokazljivo izboljšajo zdravstveno stanje bolnika z redko boleznijo. Predlagali so tudi, da DZ priporoči ministrstvu za zdravje proučitev možnosti, kako povečati dostopnost do teh genskih zdravil.
Poslanec SDS Jože Tanko je dejal, da dopolnjeno priporočilo, ki ga je sprejel odbor za zdravstvo, pomeni pomembno izboljšanje odnosa in stanja na tem področju. Glavno breme pri hudo bolnih otrocih po njegovih besedah nosijo starši. »V več primerih, ki jih poznamo, lahko ugotovimo, da si starši želijo pravočasnih zdravstvenih posegov v tujini, saj so ti posegi bolj ali manj edino upanje, edina možnost, da se za daljši čas, lahko celo za več desetletij bistveno izboljša zdravstveno stanje njihovih otrok,« je povedal.
Kordež: Vlada priporočil ne podpira
V SDS so danes predlagali dve dopolnili priporočil. Prvo, da vlada pripravi in sprejme dodatne sistemske rešitve, s katerimi bo zagotovila hitrejše in učinkovitejše financiranje zdravljenja bolnikov, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali katerega drugega fonda posebej za ta namen, je DZ sprejel. Drugo, da vlada pripravi in sprejme ukrepe, po katerih iz blagajne ZZZS ne bo več mogoče financirati zdravstvenih posegov v tujini, za katere imamo v Sloveniji usposobljen kader in klinike, pa je DZ zavrnil.
Državni sekretar na ministrstvu za zdravje Denis Kordež je dejal, da vlada priporočil ne podpira. Pojasnil je, da so bolnikom z redkimi boleznimi dostopne vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja, če zdravljenje odobri konzilij lečečih zdravnikov.
»Nekateri bolniki oziroma njihovi starši so se odločili sami ali s podporo nevladnih organizacij organizirati zbiranje sredstev za zdravljenje v tujini, vendar se je treba zavedati, da v teh primerih ne gre za to, da država ne bi želela ali ne bi zmogla plačati zdravljenja, ampak za to, da se bolniki oziroma njihovi starši odločajo za zdravljenje, za katero ni dovolj dokazov, da je varno in učinkovito,« je poudaril.
V poslanski skupini Svoboda menijo, da so priporočila usmerjena v izboljšanje obstoječe ureditve, ki pa je že sedaj med najbolj razvejenimi v Evropi. Poslanka Andreja Živic je dodala, da ZZZS kljub visokim stroškom sicer že zdaj zagotavlja financiranje najnovejših inovativnih zdravil, prav tako ne zavrača predlogov za zdravljenje v tujini, kadar so doma možnosti izčrpane.
Poslanka SD Mojca Šetinc Pašek je povedala, da v Sloveniji potrebujemo celovit sistemski pristop, ki bo otrokom z redkimi boleznimi zagotovil dostop do najbolj naprednih oblik zdravljenja. Ta pravica mora biti v zakonodaji opredeljena bistveno jasneje, ne pa prepuščena presoji posameznikov glede izčrpanih možnosti zdravljenja. Če za posamezno redko bolezen obstaja sodobna oblika zdravljenja z gensko terapijo, ne bi smelo biti nobene ovire ne v denarju ne v predpisih, da se takšno zdravljenje otroku tudi zagotovi, menijo v SD.
»Pomembno je, da primerne terapije do otrok pridejo pravočasno«
V SDS so prepričani, da mora država pristopiti k iskanju ustreznih ukrepov in rešitev, na podlagi katerih bo zagotovila trajnostno financiranje in hitro dostopnost do zdravil in terapij, vključno s tistimi, ki so že odobrene v Združenih državah Amerike ali drugih razvitih državah, pa jih Evropska agencija za zdravila še ni odobrila za uporabo v Evropski uniji, je dejal poslanec Zoran Mojškerc.
Poslanec NSi Aleksander Reberšek je povedal, da je cilj priporočil ta, da sistemsko in trajno zagotovijo pravice, podporo in dostojanstvo vseh bolnikov z redkimi boleznimi in njihovih družin, da se olajša dostop do zdravljenja in prepreči nepotrebno trpljenje.
Poslanka poslanske skupine nepovezanih poslancev Eva Irgl je dejala, da redke bolezni pogosto povzročajo skrajno huda zdravstvena stanja, velikokrat so neozdravljive, pogosto pa so lahko smrtonosne že v zgodnjem otroštvu. Zato je tako pomembno, da primerne terapije do teh otrok pridejo pravočasno. Priporočila pa podpirajo, ker gredo v smeri boljšega položaja otrok z redkimi boleznimi in njihovih staršev.
Poslanska skupina Levice stališča ni predstavila niti ni sodelovala v razpravi.
