V uredništvu smo prejeli precej pretresljivo pismo našega bralca. V njem je pisal o osebni izkušnji, ki jo doživlja s svojo teto, za katero skrbi. »Demenca kroji njen vsakdan,« je zapisal, »včasih celo toliko, da me že zelo skrbi, kako bo, in upam, da se ne bo končalo s kakšnim požarom.« Pojasnil je, da je bil nedavno pri njej in je opazil, da je imela na štedilniku prižgan plin, ne da bi kaj kuhala. Ona pa mu je odvrnila: »Ne, to nisem bila jaz. Soseda spleza skozi okno, ko spim, in prižiga plin.« To, še piše, ni bil edini primer. Ob neki drugi priložnosti je »soseda« pustila teči vodo v kopalnici. Spet tretjič je »sosedina sestra« pustila odprto okno. »Še bi lahko našteval,« je dodal. Najtežje pa je po njegovih besedah to, da ne vedo, kako bi ji sploh lahko pomagali. Pomoč zavrača, v dom noče in o tem ne želi niti slišati. Ima boljša in slabša obdobja. »Od povsem lucidnega pogovora do vprašanja, zakaj vsakič, ko zapusti stanovanje, pred njo bežijo zamaskirani mladeniči.« Sorodniki so obupani, ne vedo, kako in kaj bi.
Zgodba še zdaleč ni osamljen primer. Veliko jih je po Sloveniji.
Da bi našli odgovore za našega bralca in številne druge v podobni situaciji, smo se z vprašanji, kaj storiti in kakšne so možnosti, obrnili na strokovnjake.
Pri osebah z demenco sta odpor in zavračanje pomoči pogosta, so nam pojasnili. Povezana sta z napačnim razumevanjem situacije, ki je posledica same demence, pa tudi s strahom, sramom in občutkom izgube nadzora. Strokovnjaki iz društva Spominčica, kjer se ukvarjajo s tem področjem, opozarjajo, da je v teh trenutkih izjemnega pomena način, kako se pogovarjamo. Osebi z demenco je treba dati vedeti, da nam je zanjo mar, da smo ji v pomoč, da ji stojimo ob strani, da se lahko na nas zanese in da je ob nas varna.
Brez prepiranja
Največja napaka, ki jo svojci v obupu pogosto naredijo, je poskus razumskega prepričevanja. To navadno ne deluje. Nasprotno, takšen pristop poglobi občutek stiske, ki ga bolnik že tako doživlja. Če vzamemo še tisti zadnji občutek nadzora nad lastnim življenjem, se bo odpor bržkone samo še povečal.
»Zlato pravilo pri demenci je, da se z osebo nikoli ne prepiramo, ji ne nasprotujemo, je ne prepričujemo in ji ne popravljamo napačnih predstav,« so še pojasnili pri Spominčici. Namesto tega moramo svojo pozornost usmeriti na njene občutke in nasloviti prav te.
To pomeni uporabo pomirjujočega tona glasu. Ne smemo postavljati pogojev ali ultimatov, še pojasnjujejo. V pogovoru moramo občutke potrjevati in vse morebitne spremembe predlagati v majhnih korakih in zelo postopno. Zanimiv in zelo uporaben nasvet je tudi ta, da je velikokrat ključno, kdo neko spremembo predlaga. Če predlog poda nekdo, s katerim je oseba v sporu, denimo hčerka, bo uspeh verjetno manjši, kot če isto predlaga vnukinja, s katero ima boljši odnos, ali pa denimo osebni zdravnik oziroma nekdo drug, ki mu oseba zaupa.
Število obolelih z demenco se pri nas povečuje, predvsem zaradi staranja prebivalstva. Doslej so navajali številke okoli 45.000 oseb, napovedi pa kažejo, da bi lahko to število do leta 2050 preseglo 85.000.
Toda vrnimo se h konkretnemu problemu. Kako torej konkretno ukrepati, ko se pojavi nevarnost prižganega plina ali odprte vode? Pri društvu Spominčica svetujejo, naj najprej skrbno preverijo, kako nujno potrebna je sploh pomoč in na katerih področjih. Smiselno je oceniti, ali oseba pozabi izklopiti štedilnik, se izgublja v času in prostoru, pada in ne zna poklicati pomoči, ne jemlje predpisanih zdravil ali pa morda ne zmore več skrbeti za osnovno higieno.
Ko so težave jasne, svetujejo, da pomoč uvajamo postopno. V primeru našega bralca se lahko na primer uredi štedilnik tako, da se ob neuporabi izklopi samodejno. Šele kasneje lahko sledi pomoč na domu, na primer dostava hrane in kosila. Spremembe gredo postopoma od manjših načinov, ki so namenjeni prav temu, da oseba čim dlje ohranja samostojno življenje, pa do včasih neizbežne potrebe, ki zahteva institucionalno oskrbo. Pri uvajanju teh korakov je, kot rečeno, spet ključna komunikacija. Osebi ne rečemo, da mora oditi v dom, ker zase ne zmore več ustrezno skrbeti. Namesto tega ji povemo, da ji želimo življenje olajšati, da opažamo, da ji je težko in da ji želimo biti v pomoč, ter predlagamo, da bi za začetek poskusili z nekaj urami pomoči na teden.
Moralna preizkušnja
Ob primerih, kot ga omenjamo, pa se svojci hitro znajdejo pred moralno preizkušnjo. Predvsem je tu vprašanje, kje je meja med spoštovanjem posameznikove avtonomije in zagotavljanjem njegove varnosti. Dejstvo je, da ima vsak človek pravico sprejemati tudi odločitve, za katere svojci morda menijo, da so slabe.
Avtonomija posameznika ima prednost takrat, ko oseba še vedno razume posledice svojih odločitev, ko lahko določeno opravilo še vedno izvede dovolj varno in ko zna izraziti svoje potrebe in želje, so nam pojasnili. Prednost ima tudi takrat, ko določenega tveganja ni veliko ali pa ga je s prilagoditvami mogoče zmanjšati.
Na tem mestu se spomnimo zapisa našega bralca, ki je pisal: »Upam, da se ne bo končalo s kakšnim požarom.« Vidik varnosti začne, če sledimo pojasnilom strokovnjakov, prevladovati šele takrat, ko varnosti resnično ni več mogoče zagotoviti s pomočjo blažjih ukrepov. Z napredovanjem bolezni se neizogibno pojavi vprašanje, ali oseba sploh še razume, kakšne bodo posledice njenih odločitev in kaj se bo zaradi njih zgodilo. Ko je ta kognitivni upad tako velik, da bolnik ne razume več posledic svojega odločanja, je nastopil čas, da se v ospredje postavi varnost. Vendar pa strokovnjaki opozarjajo, da niti takrat osebi ne smemo kar odvzeti vse njene avtonomije.
Kaj pa zakoni? Ti določajo, da sodišče postavi pod skrbništvo in imenuje skrbnika tisti osebi, ki zaradi težav v duševnem zdravju, motnje v duševnem razvoju ali drugega vzroka, ki vpliva na zmožnost razsojanja, ni sposobna brez škode zase poskrbeti za svoje koristi in pravice, so nam pojasnili na ministrstvu za demografijo, družino in socialne zadeve.
Pomembno je poudariti, so nam še povedali, da sodišče v svoji odločbi natančno določi obseg pravic in obveznosti skrbnika. To odločbo, ko postane pravnomočna, sodišče takoj pošlje pristojnemu centru za socialno delo.
Predlog za skrbništvo lahko poda center za socialno delo, državni tožilec, zakonec ali oseba, ki z bolnikom živi v dalj časa trajajoči življenjski skupnosti, sorodnik v ravni črti, sorodnik v stranski črti do drugega kolena. Zanimivo je, da lahko pobuda pride tudi od osebe same.
Sodišče pa lahko postopek začne celo po uradni dolžnosti, če izve za okoliščine, iz katerih izhaja utemeljen razlog za postavitev pod skrbništvo.
Kruta realnost
Naš bralec je poudaril še eno pogosto težavo. Njegova teta v dom noče in o tem ne želi niti slišati. Mnogi svojci v stiski mislijo, da diagnoza in skrbništvo pomenita, da lahko bolnika preprosto odpeljejo v varno okolje doma upokojencev. Toda če oseba noče v dom in ima diagnozo demence, to samo po sebi še ni razlog za njeno prisilno namestitev.
Vsa ta pravila, etična načela in zakoni pa pogosto trčijo ob kruto realnost našega zdravstvenega in socialnega sistema. Predsednica združenja Spominčica Štefanija Zlobec, ki je sodelovala v delovnih skupinah za pripravo nacionalnih strategij, je že večkrat opozorila na težave. Sistem resda pozna storitve iz naslova dolgotrajne oskrbe in socialnovarstvene storitve, vendar so postopki izjemno dolgotrajni. Prisotno je akutno pomanjkanje ustreznih kapacitet, rehabilitacijskih programov in ustreznega kadra.
Zgodba našega bralca in njegove tete s prižganim plinom in namišljenimi sosedami je tako ogledalo naše družbe. Pomoč obstaja, pravne poti so dorečene, toda pot do varnega in dostojanstvenega vsakdana zahteva neizmerno mero potrpežljivosti, empatije in zavedanja, da v tej bitki za ohranitev človekovega dostojanstva tudi svojci ne bi smeli ostati sami.
Primer našega bralca še zdaleč ni osamljen. Na svetovalnem telefonu Spominčice zelo pogosto prejemajo obupane klice svojcev, so nam zaupali. Pripovedujejo o tem, kako osebe z demenco odklanjajo osnovno osebno higieno, preglede pri zdravniku in pomoč, čeprav same ne morejo več skrbeti zase. Ti ljudje sebe ali drugih ne ogrožajo do te mere, da bi to upravičevalo odločnejše ukrepe, hkrati pa si jih svojci ne upajo več pustiti samih. Tukaj zeva ogromna vrzel.
