Po podatkih organizacije Cancer Research UK vsako leto raka v Združenem kraljestvu odkrijejo pri približno 1900 otrocih, starih od 0 do 14 let. Trinajstletni Amelii Carroll so lani diagnosticirali akutno mieloično levkemijo (AML). Danes je bolezen v remisiji, kar pomeni, da preiskave ne kažejo več znakov aktivne bolezni. Njena mama Gemma se spominja, da je bilo prve simptome zelo lahko spregledati, poroča BBC.
Amelia je bila utrujena in se je zadihala že po lažji telesni dejavnosti. Sprva so menili, da je razlog slaba telesna pripravljenost oziroma običajna utrujenost po pouku. Šele ko so se pri Amelii začele pojavljati modrice, je mama Gemma posumila, da nekaj ni v redu. V desetih dneh so zdravniki potrdili diagnozo levkemije.
Na katere simptome moramo biti pozorni?
Profesor Bob Phillips, specialist pediatrične onkologije, je za BBC povedal, da morajo biti starši pozorni predvsem na več simptomov, ki se pojavljajo hkrati, vztrajajo dlje časa ali se postopoma slabšajo. Razlog za posvet z zdravnikom so lahko izrazita in dolgotrajna utrujenost, nenavadna bledica, modrice brez jasnega vzroka ter bulice ali otekline, ki se povečujejo, ne izginejo ali sčasoma rastejo.
Rak se pri otrocih lahko razvija precej hitreje kot pri odraslih, zato je pomembno, da vztrajnih ali nenavadnih simptomov ne prezremo. Strokovnjaki iz organizacije CCLG, ki se posveča raku pri otrocih in mladih, podpirajo nacionalno kampanjo za večjo ozaveščenost in hitrejše diagnosticiranje bolezni.
Kampanja med zdravstvenimi strokovnjaki spodbuja tako imenovano pravilo treh. Če ima otrok tri vztrajne simptome, če je zdravnika obiskal že trikrat ali če nepojasnjeni simptomi trajajo tri tedne, je treba razmisliti o napotitvi na nadaljnje preiskave.
Ob tem velja poudariti, da se je preživetje otrok z rakom od sedemdesetih let prejšnjega stoletja močno izboljšalo. Približno osem od desetih otrok po diagnozi živi še pet do deset let ali več.
Prvi opozorilni znak je bila modrica
Ameliina pot skozi bolezen se je začela z eno samo rdečo modrico, ki se je pojavila brez očitnega razloga, pripoveduje njena mama Gemma. Tri dni pozneje so se na obeh golenih pojavile dodatne modrice. Bile so boleče in nekoliko privzdignjene. »Na rutinskem pregledu pri optiku so opazili tudi počene žilice, vendar niso vedeli, zakaj so se pojavile,« se spominja Gemma.
V desetih dneh so zdravniki potrdili vrsto levkemije, za katero je zbolela Amelia, in jo sprejeli v bolnišnico, kjer je začela zdravljenje. Ko so ji zdravniki povedali, za katero boleznijo je zbolela, je Gemma hčerko posedla in ji razložila diagnozo.
»Tisti dan, ko so potrdili, kaj ima, sem jo posedla. Vprašala me je: 'Ali imam raka?' Odgovorila sem ji, da ga ima. Nato me je vprašala, ali bo umrla. Rekla sem ji: 'Ne, zdravniki delajo vse, kar je v njihovi moči. Imajo načrt zdravljenja in naredili bodo vse, da premagajo raka.'« Amelia je zdaj v remisiji. Vsake tri mesece opravlja redne preiskave krvi in kostnega mozga, vrnila se je tudi v šolo. Profesor Phillips pravi, da je stopnja preživetja otrok z rakom v Združenem kraljestvu več kot 80-odstotna. Vendar bi hitrejša diagnoza lahko omogočila manj intenzivno zdravljenje.
Večja ozaveščenost kot zapuščina
V Združenem kraljestvu približno polovica otrok z rakom diagnozo prejme v dveh tednih, pojasnjuje Phillips. »To je razmeroma hitro, vendar si želimo, da tudi druga polovica otrok ne bi čakala 16, 18, 20 ali celo 25 tednov od pojava prvih simptomov do diagnoze.«
Po podatkih organizacije Cancer Research UK v Združenem kraljestvu vsako leto odkrijejo več kot 400.000 novih primerov raka. Kot navaja British Medical Journal (BMJ), je v okviru cilja britanskega javnega zdravstvenega sistema NHS, da se diagnoza postavi v 28 dneh, v tem roku obveščenih le 54 odstotkov bolnikov. Vsako leto raka diagnosticirajo tudi pri približno 2300 mladostnikih in mladih odraslih, starih od 15 do 24 let.
Jake je želel, da se ga ljudje spominjajo
Lynsey Swinscoe je mama Jaka, ki je pri 13 letih umrl zaradi raka mehkih tkiv. Julija 2023 so mu diagnosticirali alveolarni rabdomiosarkom, redko in agresivno obliko raka mehkih tkiv, v tretjem stadiju, s pozitivno fuzijo genov. Pred diagnozo so njegove prve simptome, zamašen nos in solzne oči, pripisovali senenemu nahodu. Tudi to, da je po pouku pogosto zaspal, so razumeli kot običajno utrujenost ob koncu šolskega leta.
»Šele ko se mu je čez nosni koren pojavila oteklina, smo pomislili, da ga moramo odpeljati k osebnemu zdravniku,« pravi Lynsey. »Takrat še nismo pomislili, da bi bili utrujenost in simptomi, podobni senenemu nahodu, lahko med seboj povezani.«
Zdravniki so v njegovem nosu in nosni votlini odkrili tumorsko maso ter mu diagnosticirali sarkom mehkih tkiv. Prestal je devet ciklov kemoterapije in zdravljenje s protonskim obsevanjem. Po epileptičnih napadih in hudem slabem počutju zaradi kemoterapije se je Jake odločil, da zdravljenja ne bo nadaljeval. Umrl je mirno doma 26. aprila 2024, le dva tedna pred svojim 14. rojstnim dnem.
»Mislim, da je bilo pri Jaku najpomembneje to, da se ni bal smrti. Veliko sva se pogovarjala o umiranju in o tem, kako bi lahko bilo umreti. Edino, česar se je nekako bal, je bilo vprašanje: 'Ali se me bodo ljudje spominjali? Ali bodo vsi preprosto pozabili, kdo sem?'« pripoveduje njegova mama. »Zato to počnem. Želim, da ljudje vedo, kdo je bil Jake, in da vedo, kako izjemen je bil. S tem pa želim tudi ozaveščati o tej bolezni. Mislim, da je to njegova zapuščina,« je dodala.
